희귀병 자녀 키우는 온유 엄마 김은혜의 긍정과 희망 이야기
절망을 딛고 피어낸 긍정, 온유 엄마 김은혜의 희망 이야기
절망 속에서 피어난 긍정의 힘: 희귀병 아이를 키우는 온유엄마 김은혜 집사의 감동적인 이야기
이번 글에서는 유튜브 채널 '새롭게하소서'에 출연한 온유엄마 김은혜 집사님의 간증을 상세히 정리하고, 그녀가 전하는 삶의 지혜와 긍정적인 메시지를 깊이 있게 소개하고자 합니다. 김은혜 집사님은 색소 실조증이라는 희귀병을 가진 딸 온유를 키우면서 겪었던 어려움과 고난, 그리고 그 속에서 발견한 하나님의 은혜와 긍정적인 삶의 태도를 진솔하게 나누어 주셨는데요, 그녀의 이야기는 절망 속에서도 희망을 잃지 않고 살아가는 용기를 북돋아 줍니다. 과연 그녀는 어떻게 절망을 이겨내고 긍정적인 삶을 살게 되었을까요? 지금부터 김은혜 집사님의 감동적인 이야기를 자세히 살펴보겠습니다.
1. 평범했던 삶에 찾아온 예상치 못한 시련
김은혜 집사님은 29살까지 건강하게 패션업에 종사하며 평범한 삶을 살았습니다. 그녀는 당시 자신의 삶에 대해 "나밖에 모르고 살았다"라고 회상하며, 아이를 갖는 것 또한 숭고한 희생보다는 행복한 삶을 위한 선택이었다고 솔직하게 고백했는데요. 결혼과 출산은 사랑하는 사람과의 행복을 꿈꾸고, 자신을 닮은 아이와 즐거운 가정을 이루고자 하는 자연스러운 бажание였습니다. 하지만 그녀의 바람과는 달리, 딸 온유는 색소 실조증이라는 희귀병을 가지고 태어나면서 예상치 못한 시련이 닥쳐왔습니다.
온유의 장애 사실을 처음 알게 되었을 때, 김은혜 집사님은 아이에 대한 연민보다는 자신에 대한 깊은 절망감에 휩싸였습니다. 그녀는 "아이가 불쌍하다는 생각보다 내가 너무 불쌍했다"라고 당시 심정을 솔직하게 털어놓았는데요. 마치 레시피 없는 요리를 시작하는 것처럼, 장애 아이를 키우는 것에 대한 정보와 경험이 전무했던 그녀는 막막함과 당황스러움에 어찌할 바를 몰랐습니다. 사람들은 모성애를 이야기했지만, 29살의 그녀에게 갑작스러운 모성애는 찾아오지 않았고, 오히려 앞으로 어떻게 살아가야 할지에 대한 막연한 두려움과 절망감이 그녀를 짓눌렀습니다. 과연 그녀는 이 깊은 절망감을 어떻게 극복할 수 있었을까요?
2. 하나님과의 관계 변화: 원망에서 신뢰로
모태신앙이었던 김은혜 집사님은 이전까지 하나님을 '나를 위해 존재하는 분', 마치 '꼬봉'처럼 여겼다고 고백합니다. 그녀는 기도를 통해 끊임없이 자신의 필요를 구하고, 하나님을 마치 '지니의 요정'처럼 생각하며 자신의 소원을 들어주는 존재로 믿었는데요. 하지만 온유의 장애 앞에서 그녀의 믿음은 흔들리기 시작했습니다. 늘 자신을 돕는다고 믿었던 하나님이 왜 자신에게 이런 시련을 주셨는지 이해할 수 없었고, 깊은 배신감과 원망에 휩싸였습니다.
하나님께 대한 원망은 예배 거부와 찬양 중단으로 이어졌습니다. 김은혜 집사님은 마치 친구와의 절교처럼 하나님과의 관계를 단절하려 했는데요, 찬송도 부르지 않고, 예배도 드리지 않으며, 기도조차 하지 않았습니다. 그녀는 하나님을 '아빠'라고 불렀지만, 더 이상 자신을 위해 '열심히 일하지 않는' 아빠에게 실망감을 느꼈습니다. 하지만 이러한 원망 속에서도 그녀의 마음 한켠에는 여전히 하나님에 대한 믿음의 불씨가 남아있었습니다. 과연 그녀는 어떻게 다시 하나님을 받아들이고 신앙을 회복할 수 있었을까요?
절망과 원망 속에서 방황하던 김은혜 집사님에게 '그리스도인'이라는 단어가 깊은 위로로 다가왔습니다. 평소 엄마가 틀어놓던 찬양과 성경 말씀이 듣기 싫어 외면했지만, 어느 날 문득 '그리스도인'이라는 단어가 그녀의 마음속에 울려 퍼졌습니다. 맥락 없는 위로였지만, 그 단어는 그녀에게 큰 힘이 되었고, '나는 그리스도인이지'라는 깨달음은 그녀의 신앙에 새로운 전환점을 가져다 주었습니다. 이전에는 하나님이 자신을 위해 존재하는 분이라고 생각했지만, 이제는 '하나님을 위해 존재하는 사람'이라는 새로운 정체성을 발견하게 된 것입니다. 이러한 깨달음은 그녀를 절망에서 벗어나 다시 하나님께로 향하게 하는 계기가 되었습니다.
3. 담대한 마음과 평안: 고난을 이겨내는 힘
온유의 눈 문제로 서울대병원 응급실에 가게 된 김은혜 집사님은 예상치 못한 두려움과 마주하게 되었습니다. 일산에서 서울대병원 응급실로 향하는 과정, 그리고 낯선 대학병원 시스템 앞에서 그녀는 어찌할 바를 몰랐습니다. 응급실에 도착하자마자 인턴에게 수술 동의서에 사인을 해야 하는 상황은 그녀를 더욱 당황하게 만들었는데요, 수술 동의서에 적힌 무시무시한 문구들은 그녀의 두려움을 극대화했습니다.
하지만 극도의 두려움 속에서 그녀에게 찾아온 것은 예상 밖의 '담대한 마음'과 '평안'이었습니다. 수술실로 향하는 온유를 홀로 기다리며 텅 빈 응급실에 남겨진 그녀는, 오히려 간절한 기도 대신 평안함과 담대함에 휩싸였습니다. 마치 영화 속 한 장면처럼 느껴지는 낯선 응급실 풍경 속에서 그녀는 벽을 바라보며 쏟아지는 햇살을 느꼈고, 그 순간 마음속 깊은 곳에서부터 평안함이 밀려왔습니다. 이전 같았으면 '온유만 살려달라'고 울부짖었겠지만, 그 순간 그녀는 어떤 결과든 받아들일 수 있다는 담대한 마음을 갖게 되었습니다.
김은혜 집사님은 그 평안함과 담대함이 하나님께서 주신 마음임을 깨달았습니다. 그녀는 고난의 형태가 중요한 것이 아니라, 고난을 마주하는 '마음'이 중요하다는 것을 깨달았는데요, 어떤 고난이 닥쳐와도 담대한 마음만 있다면 능히 헤쳐나갈 수 있다는 확신을 얻게 되었습니다. 이후 그녀의 기도는 '담대한 마음'과 '하나님이 주시는 평안'을 구하는 것으로 바뀌었습니다. 스스로 애써 얻는 평안이 아닌, 하나님께서 주시는 평안만이 진정한 평안이며, 어떤 어려움도 이겨낼 수 있는 힘의 원천임을 경험했기 때문입니다.
4. 현실 육아의 어려움과 공황 장애
온유 이후 연년생으로 둘째, 셋째를 낳으면서 김은혜 집사님은 현실 육아의 어려움에 직면하게 되었습니다. 장애 아이 온유를 키우는 것만으로도 힘든 상황에서 연년생 두 아들의 육아까지 더해지면서 그녀는 육체적, 정신적으로 극도의 피로감을 느꼈습니다. 특히, 둘째 리안이와 셋째 시안이는 20개월밖에 차이가 나지 않는 연년생이었기에, 현실 육아는 그녀에게 쉴 틈 없는 고통과 같았습니다. 그녀는 당시 상황을 회상하며 "육아 우울증과 공황 장애를 겪었던 것 같다"라고 고백했습니다.
교회 예배 중 갑작스럽게 찾아온 공황 발작은 그녀를 더욱 힘들게 했습니다. 평소처럼 예배를 드리던 중 갑자기 교회 건물이 무너지는 듯한 공포감을 느꼈고, 숨이 막히고 손발이 떨리는 증상을 경험했습니다. 난생 처음 겪는 공황 발작에 그녀는 어찌할 바를 몰랐고, 예배당을 뛰쳐나와야 했습니다. 당시 그녀는 자신이 겪는 증상이 공황 장애인지조차 몰랐을 정도로 정신 건강에 대한 인식이 부족했습니다.
극심한 육아 스트레스는 '장롱 속에 숨는' 행동으로 이어지기도 했습니다. 아이들을 돌보다 갑자기 모든 것을 놓고 도망치고 싶다는 충동을 느꼈지만, 이성적으로 그럴 수 없다는 것을 알기에 장롱 속에 숨는 것으로 현실을 회피하려 했습니다. 아이들이 엄마를 찾아 울부짖는 소리가 들려왔지만, 장롱 문을 열고 나갈 힘조차 없었습니다. 아이들을 잃어버릴 수도 있다는 이성적인 불안감은 있었지만, 슬픔이나 안타까움과 같은 감정은 느껴지지 않았습니다. 한참 후 아이들이 다시 돌아와 엄마를 찾았을 때, 비로소 그녀는 억눌렸던 감정을 폭발시키며 눈물을 쏟았습니다. 하지만 이러한 심각한 상황 속에서도 병원에 갈 생각조차 하지 못했을 정도로 그녀는 힘든 시간을 보냈습니다. 과연 그녀는 어떻게 이 힘든 시기를 극복하고 정신적인 어려움을 이겨낼 수 있었을까요?
5. 공동체와 나눔: 하나님의 사랑을 경험하다
정신적으로 지쳐있던 김은혜 집사님에게 힘이 되어준 것은 교회 공동체였습니다. 그녀는 공동체 생활을 통해 하나님의 사랑을 직접 경험하고, 사람들을 통해 역사하시는 하나님을 만날 수 있었다고 고백합니다. 일산 교회 구역 모임 식구들은 온유를 돌보는 것을 돕고, 반찬을 가져다주고, 함께 기도하며 그녀의 어려움을 나누었습니다. 매년 반복되는 온유의 수술 때마다 함께 울어주고 기도해주는 공동체의 따뜻함 속에서 그녀는 위로와 힘을 얻었습니다.
온누리교회 양재로 옮긴 후에도 공동체는 그녀에게 중요한 역할을 했습니다. 온누리교회 부부 동반 순 모임에 참여하면서 남편과의 관계가 회복되는 놀라운 경험을 하게 되었습니다. 순 모임에서 남편은 그동안 숨겨왔던 아픔을 처음으로 고백했고, 서로의 마음을 이해하고 공감하는 시간을 가질 수 있었습니다. 10년 동안 굳게 닫혀있던 남편의 마음이 열리는 것을 보면서 그녀는 공동체의 힘을 다시 한번 실감했습니다.
김은혜 집사님은 순 모임을 통해 '사람을 통한 하나님의 역사하심'을 경험했다고 강조합니다. 힘든 시기에 곁에서 함께 해주고, 기도해주고, 위로해주는 공동체 식구들을 통해 하나님의 사랑을 느낄 수 있었고, 그 사랑이 그녀를 다시 일으켜 세우는 힘이 되었습니다. 그녀는 공동체 안에서 서로 나누고 교류하는 것이 얼마나 중요한지를 깨달았고, 이후 순모로서 다른 이들의 아픔을 공감하고 위로하는 역할을 감당하고 있습니다.
6. 긍정적인 삶의 메시지: 고난에 갇히지 않고 행복을 선택하다
김은혜 집사님은 자신의 경험을 통해 '고난에 포커스를 두지 않는 삶'의 중요성을 강조합니다. 그녀는 온유의 장애를 '고난'이라고 표현하는 것조차 조심스러워하며, 세상에는 더 크고 심각한 고난들이 많다고 이야기합니다. 물론 온유의 장애는 그녀에게 큰 어려움이었지만, 그녀는 그 고난에 갇혀 슬픔과 절망 속에서 살아가는 대신, 긍정적인 마음으로 행복을 선택했습니다.
그녀는 사람들에게 '고난에 너무 몰입하지 말라'고 조언합니다. 고난은 삶의 일부분이지만, 전부가 아니며, 고난에 매몰되어 인생 전체를 어둡게 만들 필요는 없다는 것입니다. 고난을 완전히 없앨 수는 없지만, 고난보다 더 큰 행복과 즐거움을 찾아 누리는 것이 중요하다고 강조합니다. 그녀는 스스로에게 "오늘 하루 얼마나 더 웃었는지, 얼마나 더 행복했는지"를 질문하며, 긍정적인 감정에 집중하는 삶을 살아가고 있습니다.
김은혜 집사님은 '장애'라는 프레임에 갇히지 않고 자신의 모습 그대로 살아가는 당당함을 보여줍니다. 장애인 가족은 슬프고 힘들 것이라는 사회적 통념을 깨고, 핑크색 원피스를 입고 명품백을 메는 것을 주저하지 않습니다. 그녀의 당당하고 긍정적인 모습은 많은 사람들에게 위로와 용기를 주고 있으며, 특히 장애 아이를 키우는 부모들에게 큰 힘이 되고 있습니다. 그녀는 강연이나 상담을 통해 "나처럼 살아도 괜찮다"라는 메시지를 전하며, 긍정적인 삶의 방식을 공유하고 있습니다.
결론적으로 김은혜 집사님의 이야기는 절망 속에서도 긍정적인 마음과 신앙의 힘으로 고난을 극복하고 행복을 찾아가는 감동적인 여정을 보여줍니다. 그녀는 자신의 경험을 통해 고난에 갇히지 않고, 공동체 안에서 서로 지지하며, 긍정적인 마음으로 삶을 살아가는 것이 얼마나 중요한지를 깨닫게 해주었습니다. 그녀의 이야기는 힘든 시기를 겪고 있는 많은 사람들에게 희망과 용기를 주는 메시지가 될 것입니다.