CRPS 7년 투병, 김소민 자매 기적의 회복과 은혜 간증 정리
CRPS 7년 절망, 기적의 회복, 은혜의 간증
"여니엘을 녹화 내내 울게 만든 한 자매의 용감한 고백!ㅣ김소민 자매ㅣ새롭게하소서" 상세 내용 정리 및 노하우 소개
이번 글에서는 유튜브 채널 "새롭게하소서"에 출연한 김소민 자매님의 간증 영상을 상세히 정리하고, 그 내용 속에 담긴 중요한 메시지와 노하우를 심층적으로 소개하고자 합니다. 2024년 5월 30일에 업로드된 "여니엘을 녹화 내내 울게 만든 한 자매의 용감한 고백!ㅣ김소민 자매ㅣ새롭게하소서" 영상은 28살 젊은 나이에 희귀난치병인 복합부위 통증 증후군 (CRPS) 을 7년간 겪으면서 극심한 고통과 절망 속에서 하나님의 은혜로 삶의 희망을 발견하고 새로운 삶을 살게 된 김소민 자매님의 감동적인 이야기를 담고 있습니다.
김소민 자매님은 영상 초반에 MC들의 질문에 답하며, 7년간 겪었던 복합부위 통증 증후군의 고통을 생생하게 묘사했습니다. "뼈가 으스러지면서 드릴로 뚫리는 것 같았고, 브레타 진물이 나는 속살에 알코올을 들이붓는 것 같은 통증" 이 24시간 지속되었다고 합니다. 사람이 느낄 수 있는 통증 지수 9~10점에 해당하는 극심한 고통이었으며, 출산의 고통 (7점) 과 비교할 수 없을 정도였다고 합니다. 통증을 잊기 위해 자해를 시도할 만큼 고통은 상상을 초월했습니다. 씻는 행위조차 고통스러워 면도날로 피부를 긋고 상처의 따가움으로 물 닿는 고통을 잊으려 했다는 이야기는 듣는 이들을 안타깝게 했습니다.
MC 주영훈 님은 김소민 자매님의 밝은 모습에 놀라움을 금치 못하며, 7년간 극심한 통증을 겪은 환자라고 믿기 어려울 정도라고 언급했습니다. 이에 김소민 자매님은 "모든 것이 하나님의 은혜" 라고 고백하며, 절망 속에서 희망을 찾게 된 과정을 이야기했습니다. 김소민 자매님은 어린 시절부터 완벽주의적인 성향이 강했다고 합니다. 유치원 야외 활동이 취소되면 심하게 울고 떼를 쓰는 아이였으며, 여덟 살 때에는 폭우로 한강이 범람하는 상황에도 불구하고 여의도에 가야 한다고 고집을 부려 결국 온 가족이 위험을 무릅쓰고 여의도에 갔던 일화를 소개했습니다. 계획대로 되지 않는 것을 극도로 싫어하고, 완벽하게 해내야 직성이 풀리는 성격이었음을 짐작할 수 있습니다.
학창 시절 김소민 자매님은 학생의 본분은 공부라고 생각하며, 완벽하게 공부에 매진했습니다. 수학을 특히 좋아했고, 시험에서 100점을 놓치는 것을 용납하지 못했습니다. 쉬는 시간에도 친구들과 시험지를 비교하며 정답을 맞추는 "모범 답안" 과 같은 존재였다고 합니다. 별리사를 꿈꾸며 빡빡한 학습 계획을 세우고 실천했습니다. 독서실 문 열기 전부터 기다리고, 화장실 가는 시간까지 아껴가며 공부에 몰두했습니다. 새벽 2시 독서실 문 닫을 때까지 공부를 마치고 귀가하는 생활을 반복했습니다. 1차 시험에는 합격했지만, 2차 시험에서 낙방하면서 별리사의 꿈을 잠시 접고 직장 생활을 시작했습니다.
직장 생활 중에도 교사의 꿈을 버리지 못했던 김소민 자매님은 2018년 5월, 교사 임용 시험 준비를 위해 사직하고 본격적인 공부에 돌입했습니다. 그러나 쉼 없이 달려온 탓인지 몸에 이상 신호가 나타나기 시작했습니다. 부비동염, 편도선염으로 시작된 잔병치레는 폐렴, 장염, 대상포진으로 이어졌습니다. 대상포진 후유증으로 극심한 통증이 시작되었고, 대학병원 마취통증의학과에서 복합부위 통증 증후군 (CRPS) 진단을 받게 되었습니다. 의사는 완치가 불가능하며, 치료가 매우 어려운 병이라고 설명하며 김소민 자매님을 절망에 빠뜨렸습니다. 복합부위 통증 증후군은 "저주받은 질병" 이라고 불릴 정도로 극심한 통증을 유발하는 희귀난치병입니다.
복합부위 통증 증후군 진단 후, 김소민 자매님의 삶은 걷잡을 수 없이 무너져 내렸습니다. 통증은 점점 심해져 갔고, 일상생활은 불가능해졌습니다. 진통제 없이는 단 하루도 버틸 수 없었지만, 진통제조차 통증을 완벽하게 제어하지 못했습니다. 하루 네 번, 2~30알의 약을 복용했지만, 돌발성 통증은 수시로 찾아왔습니다. 마약성 진통제, 몰핀, 케타민 등 강력한 진통제에 의존해야 했고, 심지어 향정신성 의약품까지 투여해야 했습니다. 통증 때문에 잠을 제대로 잘 수 없었고, 식사는 고역이었습니다. 약물 부작용으로 변비, 피부 가려움증 등 또 다른 고통에 시달려야 했습니다.
29살 생일에는 "이 세상에서 맞이하는 마지막 생일" 이라고 생각하며 눈물을 흘렸다고 합니다. 극심한 통증, 약물 의존, 끝없는 고통 속에서 죽음을 소망하게 되었습니다. "이 통증으로 남은 삶을 살아갈 수 없을 것 같다" 며 절망했습니다. 자해, 자살 시도까지 생각할 정도로 고통은 극심했습니다. 24시간 24시간 지속되는 통증은 삶의 의지를 꺾어버리기에 충분했습니다. 가족들 또한 고통스러운 시간을 보냈습니다. 특히 어머니는 딸의 고통을 곁에서 지켜보며 눈물로 밤을 지새웠습니다. 직장을 사직하고 24시간 간병에 매달렸지만, 호전될 기미는 보이지 않았습니다. 가족 모두 절망과 고통 속에서 신음했습니다.
절망적인 상황 속에서 김소민 자매님은 하나님께 매달리기 시작했습니다. 아무것도 할 수 없는 상황에서 오직 하나님만을 의지하며 간절히 기도했습니다. 설교 말씀을 듣고 찬양을 들으며 하나님의 은혜를 갈망했습니다. 주일 예배에 참석하기 위해 고통을 참아가며 애썼습니다. 예배 도중 응급실에 실려 가는 일이 반복되었지만, 예배를 포기하지 않았습니다. "하나님, 예배 시간만이라도 통증을 멎게 해주세요" 라고 간절히 기도했습니다. 기적은 일어나지 않았지만, 예배를 통해 영적으로 조금씩 회복되어감을 느꼈습니다. 찬양 시간에 일어나 찬양하고 박수 치며 하나님께 영광 돌리는 기쁨을 누렸습니다. 통증보다 더 큰 기쁨이었습니다.
김소민 자매님의 변화된 모습은 주변 사람들에게 큰 감동을 주었습니다. 믿지 않던 친구들이 교회에 나오기 시작했고, 태아를 하나님을 열심히 믿는 사람으로 키우고 싶다는 부부도 있었습니다. 저주받은 질병이라고 불리는 고통 속에서 하나님은 영광을 받으셨습니다. 고통 속에서 하나님만으로 행복해하는 김소민 자매님의 모습은 예비 전도의 열매로 이어졌습니다. 매일 성경을 읽고 기도하며 하나님과의 교제를 이어갔습니다. "이 아픔을 버틸 수 있게 성경 말씀을 읽게 해달라" 고 기도하며 성경 일독을 실천했습니다. 말씀을 통해 하나님에 대한 신뢰가 깊어졌고, 선하신 하나님을 경험하게 되었습니다. 무서운 하나님이 아닌, 선하시고 살아계신 하나님을 만났습니다.
가정 예배를 통해 가족 공동체의 회복을 경험했습니다. 어린 시절 가정 예배를 거부했던 자신과는 달리, 고통 속에서 가족과 함께 예배드리는 시간을 소중히 여겼습니다. 매일 저녁 10분씩 드리는 가정 예배는 가족들에게 큰 위로와 힘이 되었습니다. "주여 소민이의 병든 몸을 고쳐주소서" 찬양하며 간절히 기도했고, 가족 모두 하나님의 위로를 경험했습니다. 사도신경, 찬송, 성경 말씀, 주기도문으로 이루어진 가정 예배는 단절되었던 가족 관계를 회복시키고, 사랑과 믿음으로 하나되는 귀한 시간이었습니다. 어머니는 가정 예배를 통해 웃음을 되찾았습니다.
고통스러운 투병 과정에서 주변 사람들의 사랑을 통해 하나님의 사랑을 체험했습니다. MBTI ESTJ 유형으로 공감 능력이 부족했던 자신을 돌아보며, 진심으로 기도하고 사랑을 베풀어주는 사람들에게 감사했습니다. 교회 공동체, 가족, 지인, 의료진들의 헌신적인 사랑은 김소민 자매님에게 큰 힘이 되었습니다. 새벽 예배, 기도 후원, 물심양면의 지원, 따뜻한 위로와 격려는 고통을 이겨내는 원동력이었습니다. 간호사의 눈물은 진심 어린 사랑의 표현이었습니다. 타인의 아픔에 공감하고 위로할 수 있는 사람으로 변화되었습니다. 현재는 교회 청년부 리더로 섬기며, 사랑을 실천하고 있습니다. 조원들을 진심으로 사랑하고, 어려움을 공감하며 기도하는 섬김의 기쁨을 누리고 있습니다.
죽음의 문턱까지 넘나드는 고비도 여러 번 있었습니다. 특히 케타민 주사 치료 중 생 사의 갈림길에 서기도 했습니다. 극심한 통증을 완화하기 위해 선택한 케타민 주사는 호흡 곤란, 환각 등 심각한 부작용을 일으켰습니다. 미지의 세계로 빨려 들어가는 듯한 환각 상태에서 죽음을 직감했습니다. "하나님을 믿어서 행복해" 라는 고백과 함께 마음의 평안을 얻었지만, 위험한 순간이었습니다. 의료진의 긴급 조치로 기적적으로 의식을 회복했지만, 자칫 생명을 잃을 수도 있었던 절체절명의 순간이었습니다. 복합부위 통증 증후군은 극심한 통증뿐만 아니라 죽음의 공포까지 동반하는 잔인한 병입니다. 많은 환우들이 고통 속에서 스스로 삶을 포기합니다. 동갑내기 CRPS 환우의 죽음은 큰 슬픔과 안타까움을 자아냈습니다. 행복 전도사였던 故 최윤희 님의 안타까운 선택 또한 복합부위 통증 증후군의 고통을 단적으로 보여주는 사례입니다.
수차례의 전신 마취 수술과 척수 자극기 삽입 수술을 통해 기적적으로 병세가 호전되었습니다. 매일 죽고 싶다는 김소민 자매님의 고통을 덜어주기 위해 의사는 척수 자극기 삽입 수술을 제안했습니다. 척추뼈를 부수고 전극판을 삽입하는 어렵고 위험한 수술이었지만, 기적적으로 수술 후 통증이 점차 줄어들기 시작했습니다. 휠체어를 타던 생활에서 벗어나 두 발로 걷게 되었고, 일상생활이 가능해졌습니다. 재활 치료와 운동을 병행하며 회복에 힘썼습니다. 경직되었던 발을 움직이는 연습, 계단 오르내리기 연습, 자극에 견디는 훈련 등 끊임없는 노력을 기울였습니다. 아프기 전의 모습으로 돌아가기 위해 최선을 다했습니다. 신호등 초록불 시간 안에 뛰어서 횡단보도를 건널 수 있을 만큼 회복되었습니다. 하루 수십 알의 약을 복용하던 것에서 하루 3~4알로 줄였고, 응급실 신세를 벗어나 일상으로 복귀했습니다.
현재 김소민 자매님은 밝고 건강한 모습으로 새로운 삶을 살고 있습니다. 방송 출연 당시 밝은 미소와 긍정적인 에너지는 보는 이들에게 큰 희망과 감동을 선사했습니다. 어머니와 함께 방송에 출연하여 감사와 사랑을 전했습니다. 어머니는 딸의 고통을 함께 겪으며 눈물 흘렸지만, 회복된 딸의 모습에 감격했습니다. 김소민 자매님은 어머니의 헌신적인 사랑에 감사하며, "엄마 사랑해" 라고 진심을 담아 고백했습니다. MC 들은 김소민 자매님과 어머니의 감동적인 이야기에 눈물을 글썽였습니다. 김소민 자매님은 "기도에 빚진 자" 라고 고백하며, 앞으로 고통 받는 환우들을 위해 기도하며 살아가겠다고 다짐했습니다. 자신의 경험을 담은 책 "저 살아 있어요" 를 출간하여 환우들에게 희망을 전하고 있습니다. 책 쓰는 과정이 고통스러운 과거를 떠올리게 했지만, 하나님의 사랑을 깨닫는 귀한 시간이었습니다. 다시 아프게 된다고 해도 하나님만으로 행복할 수 있다는 믿음을 고백했습니다. 어떤 상황에서도 하나님만을 붙잡고 담대하게 나아갈 것입니다.
김소민 자매님의 이야기는 우리에게 다음과 같은 중요한 메시지와 노하우를 전달해 줍니다.
고통 속에서 만나는 하나님의 은혜: 절망적인 고통 속에서도 하나님은 우리를 버리지 않으시고, 놀라운 은혜를 베푸십니다. 고통은 끝이 아니라 새로운 시작이 될 수 있습니다. 고난을 통해 더욱 성숙한 믿음을 갖게 됩니다.
간절한 기도와 예배의 힘: 어떤 상황에서도 기도와 예배를 포기하지 않으면, 하나님은 우리를 회복시키시고 새로운 힘을 주십니다. 예배는 영적인 회복의 근원이며, 기도는 하나님과 소통하는 통로입니다. 가정 예배는 가족 공동체를 회복시키고 사랑으로 하나되게 합니다.
주변 사람들의 사랑과 연대: 고통스러운 시간을 이겨내는 데 있어서 주변 사람들의 사랑과 격려는 매우 중요합니다. 혼자 고통을 짊어지려 하지 말고, 주변에 도움을 요청하고 함께 기도하며 극복해나가야 합니다. 사랑은 기적을 만드는 힘이 있습니다.
긍정적인 마음과 희망: 어떤 어려움 속에서도 긍정적인 마음과 희망을 잃지 않는 것이 중요합니다. 절망에 굴복하지 않고 끊임없이 노력하면, 반드시 길이 있습니다. 믿음은 불가능을 가능하게 만드는 힘이 있습니다.
고난을 통해 배우는 겸손과 공감: 고난을 통해 자신의 연약함을 깨닫고 겸손해질 수 있습니다. 타인의 고통에 공감하고 위로할 수 있는 마음을 갖게 됩니다. 고난은 우리를 성숙시키고 타인을 이해하는 마음을 길러줍니다.
김소민 자매님의 용기 있는 고백은 복합부위 통증 증후군으로 고통받는 많은 환우들에게 큰 희망과 위로를 줄 것입니다. 뿐만 아니라, 삶의 어려움 속에서 절망하고 있는 모든 사람들에게 용기와 격려를 전해줄 것입니다. 김소민 자매님의 간증을 통해 하나님의 사랑과 은혜를 경험하고, 새로운 삶의 희망을 발견하는 계기가 되기를 바랍니다.
마지막으로, 김소민 자매님의 저서 "저 살아 있어요"를 통해 더 자세한 이야기와 감동을 느껴보시기를 추천합니다. 책 속에는 방송에서 다 하지 못했던 더 깊고 생생한 이야기들이 담겨 있습니다.
