7년 CRPS 극복, 김소민 자매의 감동 간증과 희망 스토리
7년 CRPS 딛고, 희망을 노래하다! 김소민 자매의 감동 스토리
여니엘을 녹화 내내 울게 만든 김소민 자매의 용감한 고백: 7년간의 복합부위 통증 증후군(CRPS) 투병 이야기
오늘, 여러분에게 깊은 감동과 울림을 선사할 특별한 이야기를 들려드릴까 합니다. 유튜브 채널 '새롭게하소서'에 출연한 김소민 자매님의 간증인데요, 그녀는 7년이라는 긴 시간 동안 상상조차 할 수 없는 고통, 바로 복합부위 통증 증후군(CRPS)이라는 희귀난치병과 싸워왔습니다. 흔히 '저주받은 질병'이라고 불릴 정도로 극심한 통증을 동반하는 CRPS, 과연 김소민 자매님은 어떻게 이 고통을 견뎌내고, 다시 밝은 웃음을 되찾을 수 있었을까요? 지금부터 그녀의 용기 있는 고백과 놀라운 극복 스토리를 함께 따라가 보겠습니다.
[썸네일] (유튜브 영상 썸네일 이미지 삽입)
방송 초반, MC 주영훈 님과 연예인 패널들은 가벼운 이야기로 시작했습니다. "살면서 겪었던 가장 큰 통증은 무엇이었나요?" 라는 질문에 패널들은 "새끼발가락을 부딪혔을 때", "치통", "사랑니 발치" 등 누구나 한 번쯤 경험해 봤을 법한 통증을 이야기했는데요, 하지만 오늘 초대 손님은 차원이 다른, 상상을 초월하는 고통을 7년 동안 겪었다는 소개에 스튜디오는 숙연해졌습니다. 바로 오늘의 주인공, 김소민 자매님이 등장하셨습니다. 밝은 미소로 인사를 건네는 그녀의 모습은, 7년 동안 극심한 통증에 시달렸다고는 상상하기 어려울 정도로 평온해 보였습니다.
김소민 자매님은 자신을 사랑의 교회 청년부에 다니고 있다고 소개하며, CRPS라는 질병에 대해 설명하기 시작했습니다. 복합부위 통증 증후군, CRPS는 일반인들에게는 생소한 질병입니다. 하지만 그녀의 설명을 통해 우리는 CRPS가 얼마나 끔찍한 고통을 수반하는 병인지 짐작할 수 있었습니다. "CRPS는 워낙 통증이 심해서 저주받은 질병이라고 불리기도 합니다." 그녀의 첫 마디는 충격적이었습니다. 저주받은 질병이라니, 도대체 어느 정도의 통증이기에 그런 끔찍한 별명이 붙은 걸까요?
김소민 자매님은 CRPS 통증을 뼈가 으스러지는 고통, 드릴로 뼈를 뚫는 고통, 진물 나는 속살에 알코올을 들이붓는 고통에 비유하며 끔찍했던 고통을 생생하게 묘사했습니다. 출산의 고통을 7점, CRPS 통증을 9~10점으로 비교하며, 사람이 느낄 수 있는 가장 극심한 고통이 24시간 지속된다고 설명했는데요, 상상조차 하기 힘든 고통입니다. "통증을 잊기 위해 자해를 하기도 했습니다." 그녀의 충격적인 고백은 듣는 이들을 더욱 안타깝게 했습니다. 물이 닿는 것조차 쇠구슬이 피부를 때리는 것처럼 느껴질 정도의 고통, 씻기 위해 면도날로 멀쩡한 피부를 긋고 상처의 따가움으로 통증을 잊으려 했다는 이야기는 CRPS가 얼마나 인간을 극한으로 몰아가는 질병인지 여실히 보여주었습니다.
24시간 지속되는 통증, 하루 네 번, 2~30알의 약을 먹어도 잡히지 않는 고통. 돌발적으로 찾아오는 극심한 통증 때문에 속효성 마약성 진통제를 추가로 복용하고, 두꺼운 거즈를 물거나 마우스피스를 물어야만 했습니다. 심지어 이를 악물다 못해 치아에 금이 갈 정도였다고 하니, 그 고통의 강도를 짐작하기조차 어렵습니다. "통증이 너무 심해 숨이 안 쉬어지면 119를 눌러 응급실에 실려 가 몰핀, 케타민 등의 마약성 진통제나 향정신성 의약품을 주사로 맞아야 했습니다." 그녀의 이야기는 단순한 질병 소개를 넘어, 한 인간의 처절한 투쟁기를 그리고 있었습니다.
놀랍게도, 김소민 자매님은 완치가 불가능한 CRPS를 7년이나 겪었음에도 불구하고, 밝은 모습으로 스튜디오에 등장했습니다. 그녀는 이 모든 것이 하나님의 은혜라고 고백하며, 어떻게 절망적인 고통 속에서 희망을 발견하고, 다시 일어설 수 있었는지 이야기했습니다. 그녀의 이야기는 단순히 질병 극복 스토리가 아닌, 믿음과 소망, 그리고 인간의 강인함에 대한 감동적인 메시지를 전달하고 있었습니다.
이야기는 김소민 자매님의 어린 시절로 거슬러 올라갔습니다. 그녀는 스스로를 "완벽주의자"라고 칭하며, 계획대로 되지 않는 상황을 극도로 힘들어했다고 회상했습니다. 유치원 야외 활동이 취소되었을 때, 다른 친구들은 금방 달래졌지만, 그녀는 유독 심하게 울며 떼를 썼다고 합니다. "소풍을 가고 싶었다기보다, 왜 취소돼서 못 가지? 라는 생각에 꽂혔어요." 어린 시절부터 완벽주의적 성향이 강했던 그녀의 모습은, 앞으로 닥쳐올 고난을 어떻게 헤쳐나갈지 궁금증을 자아냈습니다.
8살 때, 여의도에 놀러 가기로 했던 날, 폭우로 인해 한강이 범람했습니다. 엄마는 위험하니 다른 날 가자고 설득했지만, 김소민 자매님은 "오늘 가기로 한 날인데 왜 안 가냐"며 고집을 꺾지 않았습니다. 결국 비가 쏟아지는 날씨에도 불구하고 여의도에 갔다는 이야기는 그녀의 고집과 강한 의지력을 보여주는 일화였습니다. "엄마랑 동생은 무슨 죄예요." MC들의 웃음 섞인 반응은, 완벽주의 성향 뒤에 숨겨진 그녀의 엉뚱하고 귀여운 매력을 엿볼 수 있게 했습니다.
학창 시절, 김소민 자매님은 학생의 본분은 공부라고 생각하며 학업에 열중했습니다. 남들에게 뒤처지거나 부족한 모습을 보이는 것을 싫어해, 쉬는 시간에도 친구들과 시험지를 비교하며 정답을 맞추는 모범생이었는데요, 특히 수학을 좋아해서 항상 100점을 맞으려 노력했다고 합니다. "수학만큼은 무조건 100점을 받아야 한다는 자부심이 있었어요." 완벽함을 추구하는 그녀의 성향은 학업에서도 빛을 발했습니다.
하지만 완벽주의적인 성향은 때로는 지나친 집착으로 이어지기도 했습니다. 수학 문제 하나를 틀렸을 때, 풀이 과정은 맞았지만 정답이 반복되어 오답 처리가 된 것을 받아들이지 못하고 선생님께 항의했던 일화는, 그녀의 완벽주의가 어느 정도였는지 짐작하게 합니다. "그 한 문제를 틀린 걸 보니까 제 풀이 과정이 맞는 거예요. 선생님께 가서 이게 왜 정답이 아니냐고 따졌죠." 이러한 완벽주의 성향은 그녀를 변리사라는 꿈으로 이끌었습니다.
변리사라는 꿈을 이루기 위해, 김소민 자매님은 빡빡한 스케줄 속에서 공부에 매진했습니다. 독서실 문 열기 전부터 기다리고, 쉬는 시간, 밥 먹는 시간, 심지어 화장실 가는 시간까지 아껴가며 공부했습니다. 독서실 문 닫는 새벽 2시까지 공부하고, 새벽 1시 50분에 하루를 마무리했다는 이야기는 그녀의 집념과 노력을 보여주는 단적인 예입니다. "정말 쉬는 시간, 밥 먹는 시간, 심지어 화장실 가는 시간까지 제약하며 공부에 매진했어요." MC들은 경악하며 "저희랑은 다른 세상 사람"이라며 놀라움을 금치 못했습니다.
그렇게 열심히 공부한 결과, 변리사 1차 시험에는 합격했지만, 2차 시험에서 낙방했습니다. 수년간 공부하는 사람들도 많은 시험에 단기간에 합격한 것은 놀라운 성과였지만, 2차 시험 낙방은 그녀에게 큰 좌절감을 안겨주었습니다. "그렇게 공부해도 떨어져요?" MC의 질문은 시청자들의 마음을 대변하는 듯했습니다. "변리사는 운도 따라야 하고, 여러 변수가 많으니 직장 생활을 하면서 때를 기다리는 게 좋겠다"는 주변의 조언에 따라, 그녀는 다시 직장 생활을 시작했습니다.
직장 생활을 하던 중, 안정적인 교사라는 직업에 매력을 느껴 2018년 5월 5일, 퇴사 기념 여행을 떠나고 다음 날부터 바로 교사 임용 시험 준비를 시작했습니다. 시험까지 6~7개월밖에 남지 않은 상황, 그녀는 다시 독하게 공부에 매달렸습니다. 하지만 쉼 없이 달려온 탓일까요? 몸에 이상 신호가 오기 시작했습니다. "일을 계속 하다가 너무 쉼 없이 공부를 시작해서 그런지 잔병치레를 하기 시작하더라고요." 처음에는 부비동염, 편도선염으로 시작했지만, 폐렴으로까지 악화되었습니다.
20대 젊은 나이에 폐렴이라니, 예상치 못한 건강 악화에 당황했지만, 시험이 얼마 남지 않았다는 생각에 약을 먹으며 공부를 강행했습니다. "이건 지나갈 병이라고 생각해서 약을 먹어가면서 열심히 공부했죠." 하지만 폐렴이 나은 후에는 장염이 찾아왔고, 며칠 고생하는 정도가 아니라 몇 주간 증상이 이어졌습니다. 동네 병원에서는 대학 병원 검사를 권유했고, 대학 병원에서는 심한 장염이라는 진단을 내렸습니다. 수액을 맞으며 겨우 장염을 이겨냈지만, 여름에는 대상포진까지 덮쳤습니다.
대상포진, 그 고통스러운 질병이 그녀에게 또 다시 시련을 안겨주었습니다. 피부에 올라온 수포가 터지면서 세균 감염이 되었고, 염증이 심해져 대학병원 감염내과에 입원하여 항생제 치료를 받아야 했습니다. "염증 수치가 다 떨어지고 환부가 괜찮아져서, 이제 드디어 공부에 매진할 수 있겠다 했는데..." 하지만 그녀를 기다리는 것은 আরও 끔찍한 고통이었습니다.
대상포진 후유증일까요? 여름, 얇은 이불이 발에 닿기만 해도 잠에서 깰 정도의 극심한 통증이 시작되었습니다. 대상포진 통증과는 비교도 안 될 정도로 날카로운 통증, 심상치 않음을 느낀 그녀는 대학병원 마취통증의학과 진료를 예약했습니다. "이것 또한 감기처럼 시간이 지나면 괜찮아지겠지" 그녀는 তখনও 긍정적인 희망을 놓지 않았습니다. 부모님께도 알리지 않고 혼자 병원을 찾았습니다.
하지만 마취통증의학과 의사는 그녀에게 청천벽력 같은 진단을 내렸습니다. "환자분, 복합부위 통증 증후군 같습니다." 처음 들어보는 병명, "제가 치료할 수 있는 병이 아니고, 이 질병 전문 교수님께 넘겨 드릴게요. 절대 포기하지 마시고, 아무리 힘들어도 열심히 치료받으셔야 합니다." 의사의 단호한 경고는, 그녀가 겪고 있는 통증이 얼마나 심각한 것인지 짐작하게 했습니다. 하지만 그녀는 "금방 지나갈 줄 알고, 굳이 질병에 대해 알아볼 필요성을 느끼지 못했습니다." 병에 대한 심각성을 제대로 인지하지 못했던 그녀는, 이후 겪게 될 7년간의 고통을 상상조차 하지 못했습니다.
신경차단술 치료를 받고 목발을 짚고 독서실로 향하는 그녀의 모습은, 굳은 의지를 보여주는 듯했습니다. 새벽까지 공부하고 집에 돌아와 잠잘 시간도 부족했던 그녀는, 부모님에게 병에 대해 제대로 이야기하지 못했습니다. "금방 지나갈 줄 알고..." 그녀는 애써 고통을 외면하려 했습니다. 하지만 CRPS는 그렇게 쉽게 지나가는 병이 아니었습니다.
시간이 지날수록 통증은 더욱 심해졌습니다. 9월 초, 양말 신는 것조차 어려웠던 통증은 10월에는 발을 땅에 디딜 수 없을 정도가 되었습니다. 걷기 위해 발을 땅에 딛는 순간, 발이 불타는 듯한 고통이 엄습했습니다. 지속적인 통증에 더해, 돌발적인 통증까지 찾아왔습니다. "드디어 시험이 문제가 아니라는 것을 깨달았습니다." 독서실에서 울면서 집에 돌아온 그녀는, 그제야 부모님께 모든 사실을 털어놓았습니다.
"복합부위 통증 증후군이라는 질병 같다고 들었는데, 마약성 진통제를 먹으며 공부하고 있고, 심해지면 몰핀 주사를 맞아야 한다고 한다." 딸의 고백에 부모님은 큰 충격에 빠졌습니다. "그 질병을 누가 걸렸냐고, 걸리면 안 되는 병이고, 우리나라에는 치료법도 없고, 완치도 불가능한 병이라고..." 주변 의사들의 절망적인 이야기는, 가족들을 더욱 깊은 절망에 빠뜨렸습니다. 그날 밤, 가족들은 멘붕 상태에 빠졌습니다.
대상포진 후 CRPS로 이어진, 의사도 "재수 없는 케이스"라고 말할 정도로 희귀한 케이스. 세균 감염이 신경을 타고 들어가 CRPS로 진행되었다는 설명은, 그녀의 불운을 더욱 강조하는 듯했습니다. "그때가 28살이었어요." 꽃다운 나이에 불치병 선고를 받은 그녀의 심정은 어떠했을까요?
"근거 없는 자신감일까요? 의사로부터 CRPS 진단을 받았을 때, 오히려 '이번 어려움도 잘 극복해서 고난을 극복한 멋진 사람이 되자'고 생각했어요." 놀랍게도 그녀는 절망 대신 긍정적인 마음을 선택했습니다. "이 시간을 통해 하나님이 나에게 무엇을 말씀하시는지, 하나님의 사람으로 성장하자고 생각하며 담대하게 나아갔습니다." 하지만 아무리 긍정적인 마음을 먹어도, 24시간 끔찍한 통증은 그녀를 끊임없이 짓눌렀습니다.
통증 시작 후 1년, 29살 생일, 그녀는 "내가 세상에서 맞이하는 마지막 생일"이라고 확신하며 슬픔에 잠겼습니다. 20대 마지막 생일을 아쉬워하는 대신, 죽음을 각오해야 했습니다. "생일 초를 불면서 펑펑 울었던 기억이 나요." 하루에 먹는 약은 10알을 넘어섰고, 기본적인 생활조차 불가능했습니다. 먹고, 자고, 생각하는 모든 것이 고통스러웠습니다.
극심한 통증은 그녀의 몸을 초긴장 상태로 만들었고, 음식물을 소화시키지 못하고 게워내기 일쑤였습니다. 잠은 하루 30분도 채 자지 못했고, 마약성 진통제 부작용으로 변비, 피부 가려움증, 발톱 손상 등 2차적인 고통까지 겪어야 했습니다. "피부가 너무 가려워서 피가 나도록 긁었어요. 멍이 들 때까지 긁어도 가려움증이 사라지지 않았어요." 돌발 통증은 일상이었고, 119 구급차는 그녀의 집을 제집처럼 드나들었습니다.
"정말 다 놔버리고 싶다는 생각이 많이 들었겠죠?" MC의 질문에 그녀는 고개를 끄덕였습니다. "너무 젊다는 게 문제라고 느껴질 만큼, 이 통증으로 남은 삶을 살아갈 수 없겠더라고요." 기약 없는 고통, 24시간 쉼 없이 이어지는 통증은 그녀를 절망의 늪으로 밀어 넣었습니다.
환자보다 더 힘든 건 보호자, 특히 부모님이라고 말하는 김소민 자매님. 밤마다 응급실에 실려 가는 딸 때문에 밤잠을 설치는 부모님, 웃음이 사라진 부모님의 얼굴, 딸을 간병하기 위해 직장을 그만둔 어머니... "제 짐을 가족들에게 드리면, 그 짐이 나눠지는 게 아니라 똑같은 무게의 짐을 지고 나가야 하더라고요." CRPS는 환자뿐 아니라 가족 모두를 고통스럽게 만드는 잔인한 질병입니다.
엄마는 딸을 위해 하루 종일 부엌에서 음식을 만들었지만, 약 부작용 때문에 고춧가루, 향신료, 자극적인 음식은 입에도 댈 수 없었습니다. 소화도 잘 안 돼 부드러운 음식만 먹어야 했습니다. "엄마가 몇 시간 동안 요리해서 주셨는데, 음식 한 입 넘기는 게 저한테는 고역이었어요." 가족들의 식사 시간은 더 이상 행복한 시간이 아니었습니다. 살얼음판 같은 긴장감 속에서, 언제 터질지 모르는 예민함과 고통이 가득한 시간이었습니다.
어머니는 당시 심정을 회상하며 눈물을 글썽였습니다. 딸이 점점 말라가고 힘들어하는 모습, CRPS라는 병명이 주는 공포감, 밖에서 들리는 딸의 신음 소리, 119 구급차 소리... "가슴이 두근두근 떨리고 너무 무서웠지." 어머니는 딸의 고통을 덜어줄 수 없는 무력감에 밤마다 샤워하면서 펑펑 울었다고 합니다. 먹구름 낀 하늘을 보며 절망했지만, 뒷산과 우면산을 오르며 기도하고, 기도문을 쓰며 간절하게 매달렸습니다.
어머니의 기도 수첩은 눈물과 간절함으로 가득했습니다. 딸이 밥 한 숟갈이라도 더 먹을 때, 잠을 잘 잤다고 말할 때, 약 용량을 조금이라도 줄일 때, 어머니는 희망을 보았습니다. "엄마 기뻤고, 참 잘 잤다고 할 때 너무 기뻐서 안아주고..." 어머니의 작은 기쁨은 딸에게도 희망이 되었습니다.
"엄마가 기뻐하는 모습을 보면서, 나도 더 약을 끊고 원래 모습으로 돌아가고 싶었어요." 김소민 자매님은 어머니의 사랑과 헌신, 그리고 가족들의 따뜻한 보살핌 속에서 힘든 시간을 견뎌낼 수 있었습니다. "많은 사람들이 눈물로 기도해 주셨고, 물심양면으로 도와주셔서 정말 감사합니다." 어머니의 진심 어린 감사 인사는 듣는 이들의 마음을 뭉클하게 했습니다.
끝없이 이어지는 투병 생활, 가족들의 지쳐가는 모습, 절망적인 상황 속에서 김소민 자매님은 하나님을 원망했을 법도 합니다. 하지만 그녀는 하나님으로부터 세 가지 놀라운 은혜를 받았다고 고백했습니다. "아파서 아무것도 할 수 없었어요. 할 수 있는 건 침대에 누워 천장만 바라보는 것뿐이었죠." 그녀는 고통 속에서 하나님께 더욱 가까이 다가갔습니다.
통증 때문에 친구와 통화도, 영상 시청도 할 수 없었던 그녀는, 설교 말씀을 듣고 찬양을 들으며 위로를 받았습니다. 20살 때 방황했던 그녀는, 고통 속에서 하나님의 사랑과 은혜를 갈망했습니다. "하나님의 사랑과 은혜 없이는 더 이상 버틸 소망이 없었어요." 아픈 몸을 이끌고 주일 예배에 참석하려 애썼지만, 예배 도중 응급실에 실려 가는 일이 반복되었습니다.
"전능하신 하나님이 왜 고작 한 시간 예배 시간 동안만이라도 통증을 참을 수 없게 하시는 걸까 원망하기도 했지만, 매일 간절히 기도했습니다." "하나님, 예배 시간만이라도 통증을 허락해 주세요." 기적은 바로 나타나지 않았지만, 하나님은 그녀를 예배의 자리로, 영과 진리로 예배드리는 자리로 조금씩 회복시켜 주셨습니다.
찬양 시간에 일어나 마음껏 찬양하고 싶다는 소망 또한 그녀에게 큰 힘이 되었습니다. 통증 때문에 제대로 서 있지도 못했지만, 예배 시간 20분 동안 온 몸이 땀으로 젖도록 찬양하고, 박수 치며 하나님을 찬양했습니다. "통증보다 더 큰 기쁨이 되었어요." 현재는 자유롭게 일어나 찬양하고, 손을 높이 들고 하나님께 영광을 돌릴 수 있게 되었습니다.
예배를 사모하는 그녀의 모습은 주변 사람들에게 큰 감동을 주었습니다. "네가 그렇게 아픈 가운데 포기하지 않고 붙잡고 있는 하나님이 누구인지 궁금하다, 나도 그런 하나님을 믿어보고 싶다"며 교회에 나오기 시작한 지인들, 태어날 아이를 하나님을 열심히 믿는 사람으로 키우고 싶다는 부부... "아프기 전에는 전도하지 못했는데, 하나님이 일하시는 모습을 보면서 너무 신기했어요." 그녀의 고통은 오히려 전도의 도구가 되었습니다.
"저주받은 질병"이라는 표현에 마음 아팠지만, 고통 속에서도 하나님만으로 행복해하는 그녀의 모습은, 하나님의 영광을 드러내는 증거가 되었습니다. "하나님은 어떤 상황에서도 일하고 계시는구나, 아픔 속에서도 하나님 한 분만으로 행복해하는 모습을 통해 사람들은 하나님을 믿게 되는구나." 그녀는 고통 속에서 하나님의 선하심을 발견했습니다.
성경 읽기를 통해, 그녀는 더욱 깊은 은혜를 체험했습니다. "아픔을 버틸 수 있게 매일 성경 말씀을 읽게 해 주세요." 하루 30분 앉아 있기도 힘들었던 그녀에게, 성경 읽기는 불가능해 보이는 기도 제목이었습니다. 하지만 하나님은 그녀에게 매일 30분 이상 성경을 읽을 수 있는 힘을 주셨고, 2021년, 성경 일독이라는 놀라운 기적을 이루게 하셨습니다.
"말씀 한 구절 한 구절이, 그 어떤 약보다 귀중했어요." 성경 말씀을 통해 그녀는 하나님에 대한 신뢰를 더욱 굳건히 다져나갔습니다. "하나님은 선하신 하나님, 어떤 상황 속에서도 일하시는 살아계신 하나님." 그녀는 더 이상 하나님을 무서운 존재로 여기지 않았습니다. 고통 속에서 하나님의 사랑을 경험하며, 선하신 하나님을 고백하게 되었습니다.
두 번째 은혜는 바로 "가정 예배"였습니다. 어릴 적부터 부모님이 가정 예배를 제안했지만, 귀찮고 어색하다는 이유로 거부했던 그녀. "아프다 보니 예배를 더 사모하게 되었고, 매일 저녁 10분씩 가족 예배를 드리기 시작했습니다." 사도신경, 찬송가, 성경 묵상, 주기도문으로 이어지는 짧은 예배였지만, 그녀에게는 큰 위로와 힘이 되었습니다.
특히 찬송가 471장 "주여 소민이의 병든 몸을 고쳐주소서"를 부를 때, 눈물을 멈출 수 없었습니다. "하나님이 모든 질병을 고쳐주신다고 약속하셨잖아요. 그 말씀을 붙잡고 매일 저녁 하나님의 위로를 가족들과 함께 누렸습니다." 가족 예배는 단순히 종교적인 의식이 아닌, 고통 속에서 가족들이 서로 의지하고, 하나님께 매달리는 간절한 기도의 시간이었습니다.
가족 예배를 통해, 그녀는 모태신앙의 의미를 새롭게 깨달았습니다. 세상에서 가장 사랑하는 가족들과 함께 예배드리고, 서로를 위해 기도하는 시간 속에서, 그녀는 가족의 소중함과 하나님의 사랑을 깊이 느꼈습니다. "가족은 하나님이 허락하신 가장 큰 축복입니다."
K-장녀로서, 힘든 것을 남에게 말하지 못하고 혼자 짊어지려 했던 그녀는, 가족 예배를 통해 솔직하게 자신의 어려움을 드러내고, 함께 짐을 나누는 법을 배웠습니다. "힘들다고 고백하는 것이, 가족들에게 짐을 주는 것이 아니라, 하나님 안에서 든든한 공동체를 이루는 것임을 깨달았습니다." 가족 예배를 통해, 그녀뿐 아니라 가족 모두가 웃음을 되찾기 시작했습니다.
세 번째 은혜는 "공감 능력"이었습니다. MBTI "ESTJ" 유형, 타인의 감정에 공감하기 어려웠던 그녀는, 아픔을 겪으며 진정한 공감이 무엇인지 깨달았습니다. "다른 사람들이 힘들다고 이야기하면, 겉으로는 위로했지만, 속으로는 '노력이 부족한 건 아닐까, 의지가 부족한 건 아닐까' 생각했어요." 하지만 CRPS라는 고통 앞에서, 그녀는 자신의 오만함을 깨닫고, 주변 사람들의 진심 어린 사랑을 경험했습니다.
교회 공동체, 부모님 교회 성도들, 지인들, 심지어 병원 의료진까지, 그녀를 위해 진심으로 기도하고, 위로하고, 격려해 주었습니다. "병원 선생님들은 '우리는 친척보다 더 자주 보는 사이'라며 항상 친근하게 대해 주셨어요." 간호사 선생님은 그녀의 호전 소식에 눈물을 글썽이며 기뻐해 주기도 했습니다. "사람들의 진심 어린 사랑을 느끼면서, '이것이 하나님의 사랑이구나' 깨달았습니다." 그녀는 주변 사람들을 통해 하나님의 사랑을 체험하고, 공감 능력을 회복했습니다.
현재, 그녀는 교회 청년부 리더로 섬기고 있습니다. CRPS라는 고통을 딛고 일어선 그녀는, 이제 섬김의 자리에서 다른 이들을 위로하고 격려하는 역할을 감당하고 있습니다. "예전의 나라면, 처음 보는 조원들을 진심으로 사랑할 수 없었을 거예요. 하지만 하나님이 맡겨주신 양들을 생각하며, 오히려 그들을 위해 더 기도하게 되었습니다." 그녀는 CRPS를 통해 사랑과 헌신을 배우고, 하나님의 사람으로 성숙해졌습니다.
하지만 CRPS 투병 과정은 결코 순탄치 않았습니다. 죽음의 문턱까지 넘나드는 고통, 케타민 주사 부작용으로 인한 사망의 위기... "케타민 주사를 맞다가 죽을 뻔한 적도 있어요." 케타민은 동물 마취제로도 사용되는 위험한 약물입니다. 하지만 극심한 통증을 겪던 그녀에게는 유일한 희망이었습니다.
케타민 주사를 맞는 3시간 동안, 산소포화도가 90% 이하로 떨어지는 위험한 상황이 지속되었습니다. 죽을 뻔했던 날, 그녀는 환각 속에서 "난 하나님을 믿어서 행복해"라고 고백했습니다. "그 말과 함께 마음속에 평온이 찾아오더라고요. 이제는 평안하게 하나님 곁으로 갈 수 있겠구나 확신했어요." 그 순간, 그녀는 죽음의 공포를 이기고 하나님의 평안을 경험했습니다.
의료진의 긴급 조치 덕분에, 그녀는 기적적으로 다시 의식을 되찾았습니다. "단 몇 초만 늦었어도 모든 신경 기능이 마취되어 세상을 떠날 수 있었던 위급한 순간이었다고 합니다." 죽음의 문턱에서 경험한 하나님의 은혜는, 그녀의 믿음을 더욱 굳건하게 만들었습니다.
CRPS는 통증이 전신으로 확산되는 무서운 질병입니다. 그녀 또한 오른발에서 시작된 통증이 전신으로 번져, "왼쪽 허벅지 앞부분 빼고는 전신에 통증을 느꼈습니다." 통증이 전신으로 번지기 전, 그녀는 완벽한 죽음을 꿈꿨습니다. 하지만 전신 통증은 그녀에게 죽음조차 허락하지 않았습니다. "죽고 싶지만 죽을 수도 없었고, 모든 삶의 의지를 다 놓아버리게 되었어요."
극심한 고통 속에 삶을 포기하는 CRPS 환자들이 많습니다. 그녀와 동갑이었던 CRPS 환우 또한, 고통 끝에 스스로 세상을 떠났습니다. "젊다는 것이 오히려 문제예요. 남은 몇십 년을 이 질병과 함께 살아갈 수 없어요." 그 친구의 죽음은 그녀에게 큰 슬픔과 CRPS의 잔인함을 다시 한번 느끼게 했습니다. "저주받은 질병이 맞구나, 너무나도 잔인한 병이구나 싶었어요."
행복 전도사였던 故 최윤희 님 또한 CRPS로 인한 고통을 견디지 못하고 세상을 떠났습니다. "얼마나 고통이 심하면 그랬을까..." MC의 안타까운 독백은, CRPS 환자들이 겪는 고통의 깊이를 짐작하게 했습니다.
하지만 김소민 자매님은 절망 속에서 희망을 발견하고, CRPS를 극복해냈습니다. 현재 그녀의 상태는 어떨까요? "2021년, 세 차례 전신 마취 수술을 통해 척수 자극기 삽입 수술을 받았습니다." 척추뼈를 부수고, 배와 옆구리, 엉덩이를 절개하는 대수술, 성공 가능성은 희박했습니다. 하지만 그녀는 지푸라기라도 잡는 심정으로 수술을 받았습니다.
수술 후, 기적처럼 통증이 점차 줄어들기 시작했습니다. "휠체어만 타던 제가, 2021년 가을, 아무 보조 장치 없이 두 발로 걷게 되었습니다!" 믿기 힘든 기적, 그녀는 "하나님께서 옆에서 도와주셨다고밖에 고백할 수 없습니다." 재활 치료와 운동을 병행하며, 그녀는 일상으로의 복귀를 위해 끊임없이 노력했습니다.
"아프기 전의 모습으로 돌아가고 싶었어요. 건강한 모습으로 사람들의 기도에 응답하고 싶었습니다." 교수님이 시키는 대로, 하지 말라는 것은 하지 않으며, 환자로서 최선을 다해 투병했습니다. "단 하루도 허투로 보내지 않았다고 자부할 만큼 열심히 투병했어요." 그 결과, 그녀는 다시 뛸 수 있게 되었고, 약 복용량도 줄이고, 응급실 신세도 벗어났습니다.
"지금은 초록불 신호가 짧게 느껴지지 않아요. 뛰어서 여유 있게 건널 수 있을 만큼 회복되었습니다." 밝게 웃는 그녀의 모습은, 7년 전 고통에 신음하던 모습은 상상하기 어려울 정도였습니다.
방송 말미, 김소민 자매님은 어머니에게 영상 편지를 보내며 감사를 표했습니다. "엄마, 진심으로 고맙고, 어떤 표현도 부족할 만큼 사랑해요." 어머니의 헌신적인 사랑은, 그녀가 CRPS를 극복하는 데 가장 큰 힘이 되었습니다.
MC들은 김소민 자매님과 어머니께 존경과 감사의 마음을 전하며, 앞으로 그녀의 삶을 응원했습니다. "많은 환우들과 가족들에게 희망을 주는 메시지가 되었으면 좋겠습니다." 방송을 마무리하며, MC들은 시청자들에게 희망과 용기를 북돋아 주었습니다.
마지막으로 김소민 자매님은, 고통 속에 있는 환우들을 위한 기도를 부탁했습니다. "이제는 제가 기도할 차례라고 생각해요. 특히 CRPS 환우들을 위해 기도할 때 눈물이 펑펑 쏟아져요." 그녀는 기도의 빚진 자로서, 고통받는 이들을 위해 기도하는 기도의 동역자가 될 것을 다짐했습니다.
김소민 자매님의 이야기는 단순한 질병 극복 스토리가 아닌, 믿음, 소망, 사랑, 그리고 인간의 강인함에 대한 감동적인 휴먼 드라마였습니다. 그녀의 용기 있는 고백은, CRPS 환우들에게는 희망을, 고통 속에 있는 모든 이들에게는 위로와 용기를, 그리고 우리 모두에게는 삶의 소중함과 감사를 다시 한번 일깨워주는 소중한 시간이었습니다.