두 아이 희귀병 극복과 평안 찾기 이샘물 선교사 감동 이야기
두 아이 희귀병, 절망 속 피어난 미소: 이샘물 선교사의 평안 찾기
희귀병으로 두 자녀를 잃을 뻔한 고통 속에서 발견한 평안: 이샘물 선교사의 감동적인 이야기
세상에서 가장 큰 고통 중 하나는 사랑하는 자녀가 아픈 것을 지켜보는 부모의 마음일 것입니다. 특히 희귀병과 같이 낫기 힘든 병에 걸린 자녀를 둔 부모의 고통은 이루 말할 수 없을 텐데요, 오늘 우리는 두 자녀가 희귀난치성 질환인 미토콘드리아 근병증 진단을 받은 이샘물 선교사님의 이야기를 통해 진정한 평안의 의미를 되새겨 보고자 합니다. 이샘물 선교사님은 첫째 딸을 선교지에서 먼저 하늘나라로 보내고, 둘째 아들은 15년째 투병 중이지만, 이 고통스러운 시간을 통해 오히려 영적으로 더욱 성장했다고 고백합니다. 과연 이샘물 선교사님은 어떻게 이처럼 힘든 고난을 이겨내고 평안을 찾을 수 있었을까요? 지금부터 그녀의 감동적인 이야기를 자세히 살펴보겠습니다.
이샘물 선교사님은 과거 성악을 전공했던 특이한 이력을 가지고 있습니다. 그녀는 본래 프리마돈나를 꿈꿀 정도로 열정적인 성악가였지만, 대학 시절 선교 단체 활동을 통해 헌신하게 되면서 선교사의 길을 걷게 되었습니다. 그녀의 남편 역시 차분하고 꼼꼼한 성격으로, 이샘물 선교사님과는 정반대의 성향을 지녔지만, 함께 선교의 길을 걷는 동반자가 되었습니다. 두 사람은 신혼여행조차 선교지로 떠날 만큼 뜨거운 열정을 가지고 있었는데요, 이러한 열정은 아이들을 향한 사랑으로도 이어졌습니다. 이샘물 선교사님은 원래 아이들을 особо 좋아하거나 예뻐하는 성격은 아니었지만, 교회에서 청소년 사역과 고등부 사역을 하면서 아이들을 섬기는 기쁨을 알게 되었고, 자신의 아이를 낳아 키우면서 더욱 깊은 사랑을 느끼게 되었습니다.
그러나 행복도 잠시, 이들 부부에게 감당하기 힘든 고난이 찾아왔습니다. 첫째 딸 한별이는 어릴 적부터 유난히 순하고 얌전한 아이였지만, 돌이 지나면서 점점 발달이 늦어지는 모습을 보였습니다. 뒤집기도 늦었고, 기는 것은 아예 하지 못했으며, 걷는 것 또한 늦어졌습니다. 단순히 순한 아이라서 발달이 늦다고 생각했지만, 점점 걱정이 커져 병원을 찾았고, 결국 미토콘드리아 근병증이라는 희귀난치성 질환 진단을 받게 되었습니다. 둘째 아들 예준이 또한 임신 시기에 이미 증상이 나타나기 시작했고, 돌이 지나면서 한별이와 똑같은 미토콘드리아 근병증 진단을 받았습니다. 두 자녀가 같은 희귀병에 걸릴 확률은 극히 드물었기에, 이샘물 선교사님 부부는 큰 충격과 절망에 빠졌습니다.
미토콘드리아 근병증은 세포 내 에너지 생산을 담당하는 미토콘드리아 기능 이상으로 발생하는 희귀 질환입니다. 2003년에서 2004년경에 질병명이 새롭게 정의되었으며, 당시만 해도 의료계에서도 잘 알려지지 않은 질환이었습니다. 이 병은 유전적인 요인으로 인해 발생하며, 신생아부터 성인까지 다양한 연령대에서 발병할 수 있습니다. 특히 영유아기에 발병하는 경우 예후가 좋지 않아, 많은 아이들이 어린 나이에 세상을 떠나게 됩니다. 치료법 또한 아직까지 뚜렷하게 개발되지 않아, 대부분 증상 완화에 초점을 맞춘 치료를 진행합니다. 이샘물 선교사님은 두 아이 모두에게 치명적인 희귀병이 발병했다는 사실에 큰 절망감을 느꼈습니다.
더욱이 첫째 딸 한별이의 투병 과정은 너무나 고통스러웠습니다. 한별이는 잦은 경련과 구토, 그리고 심한 변비로 인해 힘겨운 시간을 보냈습니다. 특히 약을 먹이는 것조차 쉽지 않아, 한 번 약을 먹이려면 한 시간 넘게 씨름해야 했고, 그 과정에서 아이는 700~800cc에 달하는 구토를 쏟아내기도 했습니다. 이샘물 선교사님은 갓 태어난 둘째 예준이를 돌보면서도, 끊임없이 경련하는 한별이를 간호해야 했기에, 육체적으로나 정신적으로 극심한 고통을 겪었습니다. 그녀는 기적을 간절히 바라며 기도했지만, 현실은 점점 더 절망적으로 변해갔습니다.
이샘물 선교사님은 과거 입시 과정에서 기적적인 경험을 했던 터라, 이번에도 하나님께서 기적을 베풀어 주실 것이라고 간절히 믿었습니다. 그녀는 41일 새벽 기도에 매달리며 간절히 기도했고, 교회에서 장애아를 둔 부부의 간증을 들으며 희망을 얻기도 했습니다. 하지만 현실은 그녀의 기대를 저버렸습니다. 한별이의 병세는 점점 악화되었고, 결국 선교지에서 갑작스럽게 세상을 떠나고 말았습니다. 이샘물 선교사님은 딸을 잃은 슬픔과 함께, 자신이 그토록 믿었던 기적은 일어나지 않았다는 사실에 깊은 절망감과 배신감을 느꼈습니다.
딸을 잃은 슬픔이 채 가시기도 전에, 이샘물 선교사님은 또 다른 시련에 직면해야 했습니다. 선교지에 남아있던 아이들을 돌보기 위해 다시 사역지로 돌아가야 했고, 그곳에서 열악한 환경과 어려운 상황 속에서 사역을 이어가야 했습니다. 더욱이 둘째 아들 예준이의 건강 상태 또한 좋지 않았기에, 이샘물 선교사님의 마음은 더욱 무거웠습니다. 그럼에도 불구하고 그녀는 선교 사역을 포기할 수 없었습니다. 그녀는 고통받는 아이들을 외면할 수 없었고, 그들에게 예수 그리스도의 사랑을 전해야 한다는 사명감으로 힘든 시간을 견뎌냈습니다.
그러던 어느 날, 이샘물 선교사님은 예준이의 상태가 급격히 악화되는 것을 느끼고 급히 한국으로 귀국했습니다. 당시 예준이는 호흡이 불안정해지고 가래가 끓는 등 위급한 상황이었고, 급히 병원으로 옮겨졌지만, 결국 20분 동안의 사투 끝에 숨을 거두고 말았습니다. 이샘물 선교사님은 눈앞에서 아들의 죽음을 지켜보면서 큰 슬픔과 절망감에 휩싸였습니다. 하지만 놀랍게도, 그 순간 그녀는 이전과는 다른 차원의 평안을 경험하게 되었습니다. 딸을 잃었을 때 느꼈던 절망감과는 달리, 아들의 죽음 앞에서는 오히려 마음이 평온해지고, 아들이 더 이상 고통 없이 천국에서 평안을 누리고 있을 것이라는 확신이 들었습니다.
한국으로 돌아온 이샘물 선교사님은 예상치 못한 많은 사람들의 위로와 격려를 받았습니다. 천국 환송 예배를 통해 딸을 떠나보내고, 많은 사람들의 따뜻한 마음 덕분에 슬픔을 조금씩 극복해 나갈 수 있었습니다. 하지만 무엇보다 그녀에게 큰 위로와 힘이 되었던 것은 여전히 투병 중인 둘째 아들 예준이의 존재였습니다. 예준이는 여전히 휠체어에 의지해야 하고, 스스로 옷을 입거나 움직이는 것조차 힘든 상황이었지만, 놀랍게도 늘 밝은 미소를 잃지 않았습니다. 예준이의 해맑은 미소는 슬픔에 잠겨있던 이샘물 선교사님에게 큰 위로와 힘이 되었고, 다시 살아갈 용기를 주었습니다.
예준이는 비록 몸은 불편하지만, 영적으로는 놀라운 성장을 이루었습니다. 16살이 된 예준이는 여전히 의사소통이 어렵고, 몸을 제대로 움직이지 못하지만, 눈썹을 찡긋하거나 눈을 깜빡이는 방식으로 엄마와 소통합니다. 특히 예준이의 미소는 주변 사람들에게 큰 감동과 기쁨을 선사합니다. 힘든 상황 속에서도 늘 웃음을 잃지 않는 예준이의 모습은, 많은 사람들에게 진정한 평안과 행복의 의미를 되새기게 합니다. 이샘물 선교사님은 예준이를 보면서 오히려 자신이 영적으로 성장하고 있음을 느낍니다. 말로는 사람들을 위로할 수 있다고 생각했지만, 정작 고통 앞에서 힘들어하는 자신의 모습을 보면서, 말보다 더 큰 힘을 가진 예준이의 미소에 감탄하게 되었습니다.
이샘물 선교사님은 예준이의 미소를 통해 진정한 선교의 의미를 다시 깨닫게 되었습니다. 과거에는 선교란 멀리 떨어진 곳에서 어려운 사람들을 돕는 거창한 일이라고 생각했지만, 예준이를 돌보면서 가장 가까운 곳에서 가장 소중한 존재를 섬기는 것이야말로 진정한 선교임을 깨달았습니다. 하나님께서는 그녀에게 예준이를 통해 세상의 어떤 것보다 소중한 가치를 가르쳐 주셨고, 고통 속에서도 평안을 누리는 삶의 비밀을 알려주셨습니다. 이제 이샘물 선교사님은 예준이와 함께하는 하루하루를 감사하며, 예준이의 미소를 통해 더 많은 사람들에게 희망과 위로를 전하고자 합니다.
마지막으로 이샘물 선교사님은 하늘나라에 있는 딸 한별이에게 영상 편지를 띄웠습니다. 그녀는 딸에게 보고 싶다는 그리움과 함께, 딸의 짧지만 의미 있었던 삶이 엄마 아빠에게 큰 선교가 되었음을 고백했습니다. 또한 딸의 묘지에 갈 때마다 부끄럽지 않은 인생을 살아가겠다고 다짐하며, 선교사로서의 초심을 잃지 않겠다는 굳은 의지를 밝혔습니다. 이샘물 선교사님의 이야기는 우리에게 고난 속에서도 희망을 잃지 않고, 진정한 평안은 어디에서 오는가를 다시 한번 생각하게 해주는 감동적인 메시지를 전달해 줍니다. 혹시 지금 힘든 시간을 보내고 계신가요? 이샘물 선교사님과 예준이의 이야기를 통해 용기를 얻고, 자신만의 평안을 찾아보는 것은 어떨까요?
