삶의 유한함, 가족 사랑과 희망

"원기야, 우리 오늘도 행복하자" 소아조로증 홍원기 군 부모 홍성원•이주은 부부｜새롭게하소서: 삶의 소중함과 가족의 사랑을 이야기하다

오늘 우리는 특별한 가족, 홍성원 목사님과 이주은 사모님 그리고 그들의 사랑스러운 아들 원기 군의 감동적인 이야기를 함께 나누어 보고자 합니다. 이 가정은 남들과는 조금 다른 특별한 어려움 속에서 살아가고 있습니다. 바로 원기 군이 '소아 조로증'이라는 희귀병을 앓고 있다는 사실인데요.

소아 조로증은 일반인보다 8배나 빠르게 노화가 진행되는 희귀 질환입니다. 11살 원기 군의 신체 나이는 이미 80세 노인과 비슷하다고 합니다. 상상하기조차 힘든 고통 속에서도 원기 군과 가족들은 매일매일 감사하며 행복을 찾아 살아갑니다. 과연 이들은 어떻게 역경을 이겨내고 희망을 꽃피울 수 있었을까요? 오늘 이야기를 통해 그 감동적인 여정을 함께 따라가 보겠습니다.

1. 예상치 못한 시련, 소아 조로증 진단

원기 군의 부모님은 처음 아이의 발달이 더디다는 것을 인지했습니다. 하지만 친정 식구들의 체질을 고려하여 대수롭지 않게 여겼다고 합니다. 그러던 어느 날, 5살 무렵 같은 교회 집사님의 권유로 병원 검사를 받게 되었고, 청천벽력같은 소아 조로증 진단을 받게 됩니다.

당시 의사는 원기 군이 15세에서 17세까지 살기 어려울 것이라는 절망적인 이야기를 전했습니다. 목사님인 아버지 홍성원 님조차 “당시에는 하나님을 원망하며 ‘당신 미쳤냐’고 외치고 싶을 정도로 고통스러웠다”고 고백할 만큼, 부모님은 감당하기 힘든 현실에 직면해야 했습니다. 어머니 이주은 님 역시 “수면제를 먹지 않고는 잠들 수 없을 정도로 힘든 시간을 보냈으며, ‘왜 하필 우리 아이가, 왜 하필 우리 가정에 이런 고통이 찾아온 걸까’라는 생각에 괴로워했다”고 당시 심정을 토로했습니다. 사랑하는 아이에게 닥친 감당하기 힘든 현실 앞에서 부모님은 깊은 절망감과 슬픔에 휩싸일 수밖에 없었습니다.

2. 절망 속에서 찾은 희망, 자연 속 깨달음

절망과 고통 속에서 힘겨운 시간을 보내던 어머니 이주은 님은 가족 여행 중 울창한 숲을 보며 문득 깨달음을 얻게 됩니다. “저 숲 속 나무들처럼, 우리 인생도 결국 자연의 일부이며, 아픈 나무도 있고, 언젠가는 시들어 사라지는 존재”라는 사실을 깨달은 것입니다. 자연의 섭리를 통해 삶의 유한함을 받아들이고, 현재의 소중함을 깨닫게 된 순간이었습니다.

이러한 깨달음은 어머니의 마음을 열고, 원기 군의 병을 받아들이는 계기가 되었습니다. “내가 원기를 온전히 받아들이지 못하고, 다가올 미래에 대한 두려움 때문에 괴로워했던 것은 어쩌면 나의 욕심 때문이었는지 모른다”고 자책하며, 그때부터 마음의 평안을 찾고 긍정적인 변화를 맞이하게 되었다고 합니다. 어머니의 변화는 온 가족에게 큰 희망이 되었습니다.

3. 고통 속에서 피어난 가족 사랑, 더욱 단단해진 유대

물론, 소아 조로증이라는 희귀병은 가족에게 끊임없는 고통과 시련을 안겨주었습니다. 원기 군의 치료를 위해 미국까지 건너가 치료를 시도했지만, 결국 실패하고 말았습니다. 하지만 이러한 과정 속에서 가족들은 더욱 굳건한 사랑으로 뭉치게 되었습니다. 힘든 시간 속에서 서로를 원망하기도 했지만, 결국 서로를 이해하고 보듬으며 더욱 끈끈한 가족애를 확인하게 되었습니다.

특히 어머니는 “시간이 지날수록 남편에 대한 안쓰러움이 커졌다”고 고백했습니다. “원래 건강했다면 더 많은 것을 누리고 살 수 있었을 텐데, 아픈 아이 때문에 모든 것을 희생하며 헌신하는 남편의 모습이 안타까웠다”는 것입니다. 부모는 병든 자식을 통해 오히려 서로를 더욱 깊이 이해하고 사랑하게 되었으며, 가족의 소중함을 다시 한번 깨닫게 되었습니다.

4. 원기, 삶의 의미를 묻다

11살이 된 원기 군은 이제 자신의 병과 앞으로 닥칠 미래에 대해 어느 정도 인지하고 있습니다. “엄마, 나는 언제까지 살 수 있어? 나 곧 하늘나라에 가는 거야?” 와 같은 질문을 던질 때면, 부모님의 마음은 찢어지는 듯 합니다. 하지만 부모님은 진실을 외면하지 않고, 원기 군에게 솔직하게 자신의 병과 삶의 유한함에 대해 이야기해 줍니다.

“원기야, 누구나 언제 어떻게 될지 모르는 거야. 엄마도 내일 당장 하늘나라에 갈 수 있어. 그러니 하루하루 재미있고 기분 좋게 사는 게 제일 중요한 거야.” 원기 군은 부모님의 말을 이해하고 받아들였습니다. 어린 나이에도 불구하고, 삶의 본질을 꿰뚫는 지혜를 보여준 것입니다. 원기 군의 순수하고 맑은 모습은 오히려 부모님에게 큰 위로와 힘이 되었습니다.

5. 사랑과 희망을 나누다, 이슈 미추 인형

원기 군 가족은 자신들이 받은 사랑과 희망을 다른 사람들과 나누기 위해 특별한 프로젝트를 시작했습니다. 바로 수면 인형 "이슈 미추(Is You Missing Me?)"를 제작한 것입니다. 어머니는 영유아 교육을 공부하며 애착 이론에 깊은 감명을 받았다고 합니다. 아이들에게 곁에 있는 누군가의 소중함을 알려주고 싶었던 마음이 수면 인형 제작으로 이어진 것입니다.

"이슈 미추" 인형은 단순한 인형이 아닙니다. 아이들의 잠자리를 지켜주는 천사이자, 가족의 사랑을 전달하는 메신저입니다. 인형 디자인에는 원기 군 가족의 모습이 담겨 있으며, 인형을 안고 자면 가족의 따뜻한 사랑을 느낄 수 있도록 제작되었습니다. "이슈 미추" 인형은 단순히 판매하는 것을 넘어, 수익금의 일부를 어려운 이웃을 위해 기부하는 사회공헌 활동으로 확대될 예정이라고 합니다. 원기 군 가족의 사랑과 희망은 "이슈 미추" 인형을 통해 세상 속으로 퍼져나가고 있습니다.

6. "오늘을 행복하게 살아가는 것", 원기 가족이 전하는 메시지

홍성원 목사님과 이주은 사모님은 어려움 속에서도 희망을 잃지 않고 살아가는 원동력은 무엇일까요? 그것은 바로 ‘오늘을 행복하게 살아가는 것’이라고 입을 모아 이야기합니다. 미래에 대한 불안감에 사로잡히기보다, 지금 이 순간의 소중함을 깨닫고 감사하며 살아가는 것이 행복의 비결이라는 것입니다.

“내 아이를 통해 무엇인가를 이루려고 하기보다, 아이 본연의 모습 그대로를 사랑하고 받아들이는 것이 중요합니다. 아이에게 바라는 나의 욕심을 내려놓고, 하나님의 마음으로 아이를 바라본다면, 하나님께서 우리를 올바른 길로 인도해 주실 것입니다.” 이것이 바로 원기 군 가족이 세상에 전하고 싶은 진심 어린 메시지입니다. 오늘 원기 군 가족의 이야기를 통해 삶의 소중함과 가족 사랑의 의미를 다시 한번 되새겨 보는 시간이 되었기를 소망합니다.