자폐아 아들의 23년 성장기와 어머니의 감동 이야기 인터뷰
23년 사랑과 기적, 자폐 아들의 감동 성장기
“내게 사랑을 가르쳐준 아이” 자폐아 어머니 최유진 집사 심층 인터뷰: 23년의 눈물과 감동, 그리고 희망의 메시지
우리는 흔히 어머니의 사랑을 위대하다고 표현합니다. 하지만 장애를 가진 자녀를 키우는 어머니들의 사랑은 그 ‘위대함’이라는 단어를 넘어, 경외감마저 느끼게 합니다. 그 이유는 무엇일까요? 바로 그 어떤 어려움 속에서도 자녀를 향한 무한한 사랑으로 모든 것을 감당해내는 숭고한 모성애 때문일 것입니다. 오늘, 23년간 발달장애 아들을 키워온 최유진 집사님을 모시고, 그 눈물과 감동, 그리고 희망으로 가득 찬 이야기에 대해 자세히 알아보겠습니다.
최유진 집사님은 자신을 ‘요셉이 엄마’라고 소개하며, 마포구 상암교회에 출석하는 평범한 어머니입니다. 하지만 결코 평범하지 않은, 특별한 삶의 여정을 걸어오셨는데요. 바로 발달장애, 그중에서도 자폐 스펙트럼 장애를 가진 아들 요셉 군을 23년간 키워오신 것입니다. 화면을 통해 요셉 군의 성장 과정을 잠시 엿보았는데요, 과연 요셉 군은 지금 어떤 모습으로 성장했을까요? 그리고 어머니 최유진 집사님은 지난 23년간 어떤 눈물과 기쁨, 희망을 경험했을까요?
요셉 군은 현재 23세의 건장한 청년으로, 놀랍게도 직장 생활을 하고 있다고 합니다. 자폐 스펙트럼 장애를 가진 아이가 직장 생활을 한다니, 정말 놀라운 소식인데요. 요셉 군은 고등학교 졸업 후 바로 취업하여, 현재 전자 부품 조립 회사에서 성실하게 근무하고 있다고 합니다. 더욱 놀라운 점은, 3년 동안 단 한 번의 결근 없이 개근을 이어오고 있다는 사실입니다. 꼼꼼함을 요하는 전자 부품 조립 업무를 훌륭하게 수행하며 회사에서도 칭찬을 받고 있다고 하니, 정말 대견하고 자랑스럽습니다.
하지만 많은 분들이 자폐 스펙트럼 장애에 대해 피상적으로만 알고 있는 경우가 많습니다. 발달장애는 다양한 유형으로 나뉘는데, 자폐 스펙트럼 장애는 그중에서도 감각 통합과 수용에 어려움을 겪는 장애입니다. 최유진 집사님은 자폐성 장애를 “오감을 통해 느껴지는 감각을 받아들이고 통합하는 과정에 신경학적인 어려움이 있는 장애”라고 설명합니다. 즉, 외부 자극을 일반인과는 다르게 받아들이고 반응하기 때문에, 예측하기 어려운 행동을 보일 수 있다는 것입니다.
예를 들어, 일상적인 상황에서도 자폐 스펙트럼 장애 아동은 예측 불가능한 반응을 보일 수 있습니다. 매일 초록색 버스를 타고 학교에서 집으로 오는 아이가 있다고 가정해 봅시다. 어느 날 늦잠을 자서 파란색 버스를 타야 하는 상황이 발생했을 때, 일반적인 아이라면 “늦었으니 파란 버스를 타야겠다”라고 생각하고 받아들일 수 있습니다. 하지만 자폐 스펙트럼 장애 아동은 파란색 버스를 ‘용납’하지 못할 수 있습니다. 최유진 집사님은 실제로 요셉 군이 파란 버스를 탔다는 이유만으로 버스 안에서 울며 떼굴떼굴 구르는 행동을 보였다고 합니다. 이는 파란 버스라는 ‘변화’를 받아들이는 데 극심한 어려움을 느끼기 때문입니다.
이처럼 자폐 스펙트럼 장애 아동에게는 자신만의 ‘원칙’과 ‘루틴’이 존재하며, 이러한 원칙에서 벗어나는 상황에 극도로 불안감을 느낍니다. 겉으로 보기에는 ‘돌발 행동’이나 ‘공격적인 성향’으로 비춰질 수 있지만, 이는 아이 나름대로의 이유와 질서, 원칙에 따른 반응입니다. 최유진 집사님은 “자폐 아동의 행동은 그 아이 나름대로의 가치와 원칙에 따른 것이며, 보호자를 포함한 타인이 이를 이해하기 어렵기 때문에 오해를 받는 경우가 많다”고 강조합니다. 각각의 아이마다 다른 원칙을 가지고 있으며, 그 원칙을 주변 사람들이 이해하고 존중하기 어려울 때, 갈등과 오해가 발생하게 되는 것입니다.
최유진 집사님은 요셉 군이 자폐 아동이라는 사실을 처음에는 인지하지 못했다고 합니다. “아이가 좀 늦된 아이, 기질적으로 순한 아이”라고 생각하며 대수롭지 않게 여겼다고 합니다. 하지만 어린이집 선생님의 전화 한 통화로 인해 현실을 직시하게 되었습니다. 어린이집에 다닌 지 한 달쯤 되었을 때, 선생님으로부터 “요셉이가 일반적인 적응 어려움이 아닌, 이상 행동을 보인다”는 연락을 받게 된 것입니다.
어린이집 선생님의 조언으로 병원을 방문하여 정밀 검사를 받은 결과, 요셉 군은 자폐 스펙트럼 장애 진단을 받게 되었습니다. 최유진 집사님은 당시 전화를 받았을 때 “머리를 한 대 얻어맞은 듯한 충격”을 받았다고 회상합니다. 하지만 곧 요셉 군이 몇 달 동안 보여왔던 이해하기 어려웠던 행동들이 자폐 증상이었음을 깨닫고, 오히려 “결국 그거였구나”하는 생각에 도달했다고 합니다. 예상치 못했던 진단이었지만, 오히려 그동안의 의문들이 풀리는 순간이기도 했던 것입니다.
자녀의 장애 진단은 한 가정의 삶을 송두리째 바꿔놓는 충격적인 사건입니다. 최유진 집사님 역시 요셉 군의 장애 진단 이후, 완전히 다른 삶을 살게 되었다고 고백합니다. 장애 진단 이전에는 연년생 남매를 키우면서 사회생활에 대한 갈망이 컸습니다. “아이들이 어린이집에 가면 다시 사회생활을 시작해야겠다”는 간절한 마음으로 학원도 다니고, 친구들과 작은 회사를 설립하자는 계획도 세우고 있었다고 합니다. 하지만 요셉 군의 장애 진단 후, 모든 계획을 접고 오롯이 요셉 군 양육에 매달리게 되었습니다.
그렇게 시작된 요셉 군과의 23년간의 여정은 결코 쉽지 않았습니다. 최유진 집사님은 “자폐아를 키우는 것은 매일 예상치 못한 돌발 상황과 마주하는 것과 같다”고 말합니다. 자폐 스펙트럼 장애에 대한 이해가 부족했던 초기에는 더욱 힘든 시간을 보냈습니다. 최유진 집사님은 “장애 특성과 행동 패턴을 전혀 몰랐기 때문에, 요셉 군의 행동을 이해하는 데 10년이 넘는 시간이 걸렸다”고 고백합니다. 대화가 불가능하고, 일방적인 자기 주장만 반복하는 요셉 군의 마음을 헤아리는 것은 마치 미지의 세계를 탐험하는 것과 같았습니다.
10년이라는 긴 시간 동안 요셉 군을 이해하기 위해 노력했지만, 좌절감을 느낄 때도 많았습니다. 최유진 집사님은 당시 심정을 “밑 빠진 독에 물 붓기”에 비유하며, “끊임없이 노력해도 변화가 없는 듯한 상황에서 절망감을 느꼈다”고 털어놓습니다. 특히 힘들었던 점은, 요셉 군의 ‘자기중심적인’ 행동으로 인해 가족들이 어려움을 겪을 때였습니다.
예를 들어, 요셉 군은 ‘정해진 시간에 귀가해야 한다’는 자신만의 원칙을 고수했습니다. 최유진 집사님은 “주일 예배 후 5시에 귀가하는 것이 원칙이었는데, 예배가 일찍 끝나 2시에 집에 도착했을 때, 요셉 군이 문을 열어주지 않았다”는 황당한 경험을 이야기합니다. 가족들이 추위에 떨면서 문을 두드려도 요지부동이었고, 정해진 시간이 되어야만 문을 열어주었다고 합니다. 이처럼 융통성 없고 고집스러운 행동은 가족들을 당황하게 만들고, 지치게 했습니다.
뿐만 아니라, 요셉 군은 소음에 민감하게 반응하여 가족들을 곤란하게 만들기도 했습니다. 최유진 집사님은 “아파트 층간 소음 문제로 피아노 연주 시간을 정해놓았는데, 누나가 시간을 넘겨 피아노를 치자, 요셉 군이 피아노 뚜껑을 손 위로 닫아버리는 위험한 행동을 했다”고 합니다. 시간이 되었다는 말도 없이, 갑자기 뚜껑을 닫아 손등이 찍히는 사고가 발생하기도 했습니다. 이처럼 예측 불가능하고 때로는 위험한 행동들은 최유진 집사님을 끊임없이 긴장하게 만들었습니다.
대중교통 이용 또한 쉽지 않은 일상이었습니다. 요셉 군은 항상 타던 지하철 노선과 코스를 고집하며, 조금이라도 변경되는 것을 극도로 싫어했습니다. 최유진 집사님은 “버스를 타야 하는 상황에서 요셉 군이 극렬하게 거부하며 소리를 지르고 난동을 부린 적이 많다”고 회상합니다. 지방에 갈 때도 항상 이용하던 나들목으로 가지 않으면 불안해하며 심하게 짜증을 내는 등, 예측 불가능한 상황들이 끊임없이 발생했습니다.
공공장소에서 발생하는 돌발 행동은 주변 사람들의 오해와 비난으로 이어지기도 했습니다. 최유진 집사님은 “요셉 군의 행동을 이해하지 못하는 사람들은 ‘부모가 교육을 잘못 시켰다’, ‘아이가 버릇없다’는 시선으로 바라보곤 했다”며 안타까움을 드러냅니다. 하지만 자폐 스펙트럼 장애 아동의 행동은 훈육이나 통제로 쉽게 교정될 수 있는 것이 아닙니다. 최유진 집사님은 “자폐 아동의 행동은 그 아이의 장애 특성에서 비롯된 것이며, 부모로서 어떻게 할 수 없는 부분이 많다”고 토로합니다.
감당하기 힘든 상황들이 지속되면서, 최유진 집사님은 깊은 우울감에 빠지기도 했습니다. 최유진 집사님은 “우울증 때문에 병원 치료를 받을 정도는 아니었지만, 끊임없이 발생하는 사건 사고들로 인해 심한 우울감을 느꼈다”고 고백합니다. 심한 우울감에 휩싸일 때는 집안이 엉망으로 어질러져 있어도 청소할 엄두조차 내지 못하고, 멍하니 앉아 있기도 했다고 합니다. 이웃이나 우유 배달원에게 “먼지 구덩이 속에 넋 놓고 앉아있는 모습”을 보이기도 했다는 이야기는 당시 심각했던 우울증의 정도를 짐작하게 합니다.
오랜 시간 신앙생활을 해왔지만, 감당하기 힘든 현실 앞에서 하나님을 향한 원망과 불평이 솟아오르기도 했습니다. 최유진 집사님은 “하나님께 ‘왜 나에게 이런 고통을 주시느냐’고 원망하며 투정을 부린 적도 있다”고 솔직하게 털어놓습니다. 하지만 최유진 집사님은 절망 속에서도 신앙의 끈을 놓지 않았습니다. 최유진 집사님은 “자신에게 죄가 있어서 장애아를 키우게 되었다고 생각하지 않았으며, 요한복음 9장의 말씀을 굳게 믿고 의지했다”고 말합니다.
요한복음 9장에는 날 때부터 맹인이었던 사람에 대한 이야기가 나옵니다. 제자들이 예수님께 “이 사람이 맹인으로 태어난 것이 누구의 죄 때문입니까? 자기 죄 때문입니까? 부모의 죄 때문입니까?”라고 묻자, 예수님은 “이 사람이나 부모가 죄를 지어서 그렇게 된 것이 아니라, 하나님께서 하시는 일들을 그에게서 드러내시려는 것이다”라고 대답하셨습니다. 최유진 집사님은 이 말씀을 통해 “요셉 군의 장애를 통해 하나님의 영광을 드러낼 수 있다”는 믿음을 얻고 큰 위로를 받았다고 합니다.
심한 우울증으로 침대에서 일어나기조차 힘들었던 어느 날, 최유진 집사님은 삶의 전환점을 맞이하게 됩니다. 가정의 달을 맞아 교회 전도회에서 주관하는 노인 나들이 행사의 책임을 맡게 된 것입니다. 몸은 천근만근 무거웠지만, 전도회장이라는 직책 때문에 억지로 어르신들을 모시고 나들이에 나섰습니다. 최유진 집사님은 “정말 억지로, 마지못해 나들이에 참여했지만, 어르신들과 함께 호수공원을 산책하고 식사를 대접하는 과정에서 놀라운 변화가 일어났다”고 이야기합니다.
나들이 후, 오랫동안 짓눌렀던 우울증 증상이 거짓말처럼 사라진 것입니다. 최유진 집사님은 “침대에 누워만 있고 싶었던 무기력감이 사라지고, 마치 링거를 맞은 것처럼 기운이 솟아나는 것을 느꼈다”고 당시를 회상합니다. 이 경험을 통해 최유진 집사님은 “자신보다 더 어려운 사람들을 돕고 섬길 때, 오히려 자신이 살아나는 것을 깨달았다”고 합니다. 나눔과 봉사가 주는 기쁨, 타인을 향한 사랑이 주는 치유의 힘을 경험한 것입니다.
사춘기에 접어든 요셉 군은 더욱 격렬한 감정 변화와 공격적인 성향을 보였습니다. 최유진 집사님은 “사춘기 호르몬 변화 때문인지, 요셉 군의 반항심과 공격성이 눈에 띄게 증가했다”고 말합니다. 작은 일에도 쉽게 화를 내고, 반항하며 심지어 엄마와 몸싸움을 벌이기도 했습니다. 한 번은 요셉 군이 화가 난 상태에서 최유진 집사님을 심하게 끌어안았는데, 목이 졸릴 정도로 강한 힘에 공포심을 느끼기도 했다고 합니다. 요셉 군은 “잘못했다”는 말과 함께 용서를 구했지만, 진심으로 뉘우치는 마음보다는 자신의 분노를 해소하기 위한 행동으로 느껴졌습니다.
사춘기 시절, 요셉 군과의 갈등은 최유진 집사님에게 큰 고통과 상처를 남겼습니다. 하지만 고통스러운 시간 속에서 최유진 집사님은 하나님과의 관계를 더욱 깊이 묵상하게 되었습니다. 아무리 화가 나고 힘들어도, 미성숙한 아이에게 먼저 손을 내밀고 용서와 이해를 구해야 관계가 유지된다는 것을 깨달았습니다. 최유진 집사님은 “요셉 군과의 관계를 통해, 하나님과 인간의 관계를 묵상하게 되었다”고 고백합니다.
“잘못은 요셉 군이 했지만, 먼저 손을 내밀어야 하는 사람은 엄마인 나였다. 마치 하나님께서 죄 많은 인간에게 먼저 손을 내미시는 것처럼.” 최유진 집사님은 요셉 군을 통해 하나님의 마음을 더욱 깊이 이해하게 되었다고 말합니다. 하나님 역시 인간의 잘못과 부족함에도 불구하고, 끊임없이 먼저 손을 내밀어 용서와 사랑을 베푸시는 분이라는 것을 깨달은 것입니다. 요셉 군은 최유진 집사님에게 단순한 아들을 넘어, 하나님의 사랑을 가르쳐주는 ‘인생의 학교’가 되어준 것입니다.
최유진 집사님은 요셉 군을 키우면서 ‘당연함’의 소중함을 새롭게 깨달았다고 합니다. “우리가 너무나 당연하게 생각하는 일상들이, 실은 엄청난 선물임을 요셉 군을 통해 배우게 되었다”고 말합니다. 평범한 일상, 건강, 가족의 사랑… 당연하게 여겼던 모든 것들이 얼마나 소중하고 감사한 것인지, 요셉 군을 통해 비로소 깨닫게 된 것입니다.
또한, 최유진 집사님은 요셉 군을 통해 ‘사랑의 부족함’과 ‘인간에 대한 무지’를 깨닫게 되었다고 합니다. “요셉 군을 키우면서, 자신이 얼마나 사랑이 부족하고 인간에 대해 무지한 존재인지 매일 깨닫게 된다”고 겸손하게 고백합니다. 요셉 군은 끊임없이 최유진 집사님에게 사랑과 인내를 가르치고, 인간에 대한 깊은 이해를 요구하는 존재였던 것입니다.
힘든 시간 속에서도 최유진 집사님은 요셉 군에게 감사하는 마음을 잃지 않으려 노력합니다. “솔직히 요셉 군 때문에 행복하다고 말하기 어려운 순간들도 많지만, 요셉 군을 통해 하나님께서 함께 하심을 느끼고, 천천히 성장하는 모습을 보며 감사함을 느낀다”고 말합니다. 요셉 군의 작은 성취 하나하나가 최유진 집사님에게는 큰 기쁨과 감동으로 다가옵니다. 남들이 당연하게 누리는 일상적인 성장을, 최유진 집사님은 오랜 시간 인내하며 기다려왔기에, 그 기쁨은 더욱 특별하고 값진 것입니다.
요셉 군은 직장 생활을 통해 사회 구성원으로서 당당하게 자리매김하고 있습니다. “예전에는 요셉 군이 제대로 사회생활을 할 수 있을지, 시계를 볼 수 있을지, 가게에 혼자 갈 수 있을지조차 걱정했다”는 최유진 집사님은 요셉 군의 놀라운 성장에 감격스러워합니다. 전화 받기, 대화하기 등, 남들에게는 너무나 평범한 일들이 요셉 군에게는 큰 도전이었지만, 숱한 노력과 시간을 통해 하나씩 극복해나갔습니다. 요셉 군의 성장은 최유진 집사님에게 끊임없는 희망과 용기를 주었습니다.
최근 요셉 군은 직장 동료들에게도 관심을 보이며 이성에 대한 호기심을 드러내기 시작했다고 합니다. 최유진 집사님은 “직장 동료 여성들에게만 인사를 한다는 이야기를 듣고, 요셉 군도 남자아이라는 것을 새삼 느꼈다”며 웃음 짓습니다. 요셉 군의 작은 변화 속에서 희망을 발견하고, 긍정적인 미래를 기대하는 최유진 집사님의 밝은 모습은 보는 이들에게도 따뜻한 미소를 짓게 합니다.
최유진 집사님은 요셉 군과의 삶을 담은 책, “엄마는 오늘도 소금 땅에 물 뿌리러 간다”를 출간했습니다. 독특한 제목의 이 책은, 최유진 집사님이 페이스북에 연재했던 글들을 엮어 펴낸 것입니다. 최유진 집사님은 “과거 요셉 군과의 갈등으로 힘든 시간을 보내면서, 글쓰기를 통해 감정을 해소하고 자신을 객관적으로 바라볼 수 있었다”고 책을 쓰게 된 계기를 설명합니다. 글쓰기는 최유진 집사님에게 치유와 성장의 도구였으며, 책 출간은 많은 사람들에게 희망과 위로를 전하는 계기가 되었습니다.
최유진 집사님은 책을 통해 자폐 스펙트럼 장애에 대한 사회적 이해를 높이고 싶다고 말합니다. “자신의 책이 자폐 아동과 가족들에게는 공감과 위로를, 일반인들에게는 자폐 스펙트럼 장애에 대한 이해를 넓히는 계기가 되기를 바란다”고 소망합니다. 자폐 스펙트럼 장애는 겉으로 드러나지 않는 ‘신경망 장애’이기에, 주변 사람들의 이해와 배려가 더욱 절실합니다. 최유진 집사님은 책을 통해 “세상에는 나와 다른 사람들이 존재하며, 다름은 틀림이 아니라는 것을, 그리고 서로 이해하고 함께 살아가는 것이 중요하다는 것을 알리고 싶다”고 강조합니다.
마지막으로 최유진 집사님은 발달장애 아동을 키우는 부모들에게 진심 어린 위로와 격려의 메시지를 전했습니다. “발달장애 아동을 키우는 것이 너무 힘들고 지치겠지만, 포기하지 않고 꾸준히 사랑과 인내로 아이들을 돌본다면, 분명히 긍정적인 변화가 있을 것이다”라고 희망을 이야기합니다. 또한 “발달장애 아동을 통해 인간에 대한 깊은 이해를 얻고, 하나님의 사랑을 깨닫는 귀한 경험을 할 수 있을 것이다”라며 용기를 북돋아줍니다. 최유진 집사님은 발달장애 아동은 ‘느리게’ 성장하지만, 분명히 ‘성장’한다는 것을 강조하며, 희망을 잃지 말 것을 당부합니다.
최유진 집사님은 매일 아침 요셉 군과 함께, 그리고 발달장애 아동과 가족들을 위해 기도합니다. “힘든 시간을 겪어왔기에 어려움으로부터 도망치고 싶은 마음도 있지만, 하나님께서 어려운 경험을 통해 깨달은 것들을 다른 사람들과 나누고 돕는 역할을 감당하라고 말씀하시는 것 같다”고 이야기합니다. 최유진 집사님은 앞으로도 어려운 이웃들을 돕고 섬기는 일에 적극적으로 참여하고 싶다는 뜻을 밝히며, 따뜻한 마음과 긍정적인 에너지를 나누었습니다.
인터뷰 말미에 최유진 집사님은 아들 요셉 군에게 쓴 손편지를 낭독하며 감동을 선사했습니다. 진심이 담긴 편지에는 요셉 군을 향한 깊은 사랑과, 요셉 군을 통해 깨달은 삶의 소중한 가치들이 고스란히 담겨 있었습니다. 편지를 통해 최유진 집사님은 요셉 군에게 “너는 엄마의 소중한 선생님이며, 앞으로도 서로 도우며 함께 성장해나가자”는 따뜻한 메시지를 전했습니다. 또한 “요셉 군을 선물로 주시고, 이기적인 자신을 사람답게 만들어가시는 하나님께 무한한 감사를 드린다”는 고백으로 편지를 마무리하며, 깊은 감동과 여운을 남겼습니다.
최유진 집사님의 이야기는 우리에게 깊은 울림과 깨달음을 줍니다. 장애아를 키우는 고통과 어려움 속에서도 희망을 잃지 않고, 오히려 긍정적인 변화와 성장을 이끌어낸 최유진 집사님의 강인한 모성애와 신앙심은 감동적입니다. 특히 요셉 군을 통해 하나님의 사랑을 깨닫고, 세상을 향한 따뜻한 마음을 키워나가는 최유진 집사님의 모습은 많은 이들에게 귀감이 될 것입니다. 오늘 최유진 집사님의 이야기가 자폐 스펙트럼 장애에 대한 사회적 인식 개선과, 발달장애 아동과 가족들에게 희망과 용기를 주는 계기가 되기를 기대합니다.