소아암 극복한 이도열 전도사의 희망과 감동 스토리
[감동] 소아암 딛고 희망 전하는 이도열 전도사의 인생역전
"소원을 빌었던 소아암 환자에서 희망을 전하는 사역자로!" 이도열 전도사의 감동적인 이야기
오늘 우리는 특별한 손님과 함께, 하나님께서 함께 하시면 어떤 상황도 두렵지 않다는 고백을 생생하게 들려줄 이도열 전도사님을 모셨습니다. 이도열 전도사님은 현재 오늘이 교회에서 교육 전도사로 사역하며, 유튜브 채널 "도이씨"를 운영하고 계십니다. 훈훈한 외모로 첫인상부터 아이돌 그룹 멤버 같은데요, 혹시 과거에 연예계 활동을 하신 적이 있으신가요? (웃음) 아닙니다, 전혀 없습니다. (단호) "도이씨" 채널은 소아암 환우들의 소원을 접수받아 들어주고, 투병 중인 아이들에게 희망과 용기를 전달하는 따뜻한 채널이라고 소개할 수 있겠습니다.
소아암 환우들을 향한 특별한 관심, 아픔을 공감하고 희망을 나누다
전도사님께서 특별히 소아암 환우들에게 깊은 관심을 가지게 된 계기가 궁금한데요, 혹시 개인적인 경험이 있으신가요? 네, 사실 저 또한 소아암으로 투병했던 아픈 과거가 있습니다. 그렇기 때문에 소아암 환우들을 보면 남다른 공감이 되고, 아이들이 힘든 시간을 잘 이겨내고 희망을 잃지 않기를 바라는 마음이 간절합니다. 저의 경험을 통해 아이들에게 조금이나마 힘이 되어주고 싶고, 완치를 향해 나아갈 수 있도록 돕고 싶습니다.
아홉 살, 어린 나이에 찾아온 시련, 횡문근육종 투병 이야기
전도사님의 어린 시절 투병 이야기는 처음 듣는데요, 당시 상황이 어떠했는지 좀 더 자세히 말씀해 주시겠어요? 제가 아홉 살, 초등학교 2학년 때였습니다. 어느 날 아침, 학교에 가려고 일어났는데 왼쪽 귀가 멍멍하게 느껴졌습니다. 당시 수영을 배우고 있어서, '귀에 물이 들어갔나?' 하고 가볍게 생각했습니다. 학교 가는 길에 어머니께 "귀가 멍멍하다"고 말씀드렸더니, 학교에서 돌아오면 이비인후과에 가보자고 하셨습니다.
하지만 어린 마음에 빨리 낫고 싶은 조급함이 있었는지, 학교에서 쉬는 시간마다 수도꼭지를 틀고 귀에 물을 억지로 넣는 행동을 했습니다. 물이 들어가서 멍멍한 것이니, 물을 빼내면 괜찮아질 것이라고 생각했던 거죠. 학교에서 돌아와 이비인후과에 갔더니, 의사 선생님께서는 중이염이라고 진단하시고 고막을 찢어 물을 빼내는 치료를 몇 달 동안 했습니다. 하지만 증상은 호전되지 않았고, 큰 병원에 가보는 것이 좋겠다는 의사 선생님의 권유에 따라 종로에 있는 대학병원으로 가게 되었습니다.
대학병원에서 정밀 검사를 받은 결과, 충격적인 사실을 듣게 되었습니다. 얇고 긴 카메라를 귓속에 넣는 검사를 받았는데, 귀 뒤쪽에 종양이 있다는 것을 발견한 것입니다. CT 촬영 결과, 얼굴에 큰 종양이 있다는 것을 확인했고, MRI 촬영 결과 눈 뒤에 7.5cm 크기의 종양이 있다는 것을 알게 되었습니다. 성인 남성 주먹만 한 크기였다고 합니다. 종양 때문에 눈이 조금 튀어나와 잘 때 안대를 하고 테이프를 붙여야 할 정도였습니다. 부모님께서는 혹시나 물혹이기를 바라며 간절히 기도하셨지만, 조직 검사 결과는 악성 종양, 횡문근육종이라는 암이었습니다.
감당하기 힘든 현실, 뇌와 연결된 암, 수술 불가, 절망적인 상황
청천벽력같은 진단, 부모님께서는 얼마나 힘드셨을까요? 부모님께서는 암이라는 사실을 인정하기 힘들어하셨지만, 현실을 받아들이고 치료를 위해 최선을 다하기로 하셨습니다. 하지만 또 다른 어려움이 기다리고 있었습니다. 암이 뇌와 너무 가까이 붙어 있어서, 뇌로 전이되었는지 여부를 판단하기 어려운 상황이었던 것입니다. 영상의학과에서도 뇌 전이 여부를 명확하게 판단하지 못하고 일주일이라는 시간이 흘렀습니다. 일주일 후, 영상의학과에서 어렵게 내린 결론은 아주 미세하게 뇌와 떨어져 있어서 뇌 전이는 아니지만, 뇌로 올라가는 경동맥을 감싸고 있어 수술은 불가능하다는 것이었습니다.
일반적인 암 치료는 수술로 종양을 제거하는 것이 우선이지만, 저는 수술 자체가 불가능한 상황이었던 것입니다. 믿을 것은 항암 치료와 방사선 치료뿐이었고, 약물 치료 효과에 모든 것을 걸어야 했습니다. 어린 나이에 감당하기 힘든 현실이었지만, 치료를 포기할 수는 없었습니다. 항암 치료를 시작하면서 기적적으로 암 크기가 줄어드는 것이 확인되었고, 항암 치료와 방사선 치료를 병행하며 힘든 시간을 견뎌냈습니다.
49번의 항암 주사, 고통스러운 치료 과정, 그러나 희망을 잃지 않다
어린 나이에 항암 치료는 정말 힘든 과정이었을 텐데요, 당시 치료 과정은 어떠했나요? 3~4주 간격으로 항암 치료를 받았는데, 총 49번의 항암 주사를 맞았습니다. 방사선 치료도 병행했고요. 항암 치료는 정말 고통스러운 과정이었습니다. 외부 충격으로 인한 고통과는 차원이 다른, 몸속 깊은 곳에서부터 망가지는 느낌이었습니다. 항암 치료 후 2주 정도는 꼼짝없이 누워만 있어야 했고, 입맛도 없고, 수치도 낮아서 제대로 먹지도 못했습니다.
항암 치료는 암세포뿐만 아니라 정상 세포까지 파괴하기 때문에, 백혈구, 적혈구, 면역력 등 각종 수치가 바닥으로 떨어집니다. 수치를 올리기 위해 외부에서 피를 수혈받아야 하는데, 수혈 과정에서 부작용이 나타나기도 했습니다. 저는 백혈구 수혈을 받을 때마다 온몸에 두드러기가 심하게 올라왔습니다. 두드러기를 가라앉히는 약을 투여하면 구토, 어지럼증 등 또 다른 부작용이 나타났습니다. 어린 나이에 감당하기 힘든 고통에, 부모님께 두드러기가 나도 괜찮으니 수혈을 받지 않겠다고 떼를 쓰기도 했습니다.
하지만 부모님께서는 제 건강을 위해 포기하지 않으셨습니다. 두드러기를 무릅쓰고 수혈을 강행했고, 두 시간을 달려 서울대병원 응급실로 향하는 일이 다반사였습니다. 면역력이 바닥인 상태라 감기나 열이 오르는 것이 가장 위험했기 때문에, 부모님께서는 4년 동안 제대로 잠을 주무시지 못했습니다. 밤새 열이 오르지 않을까, 혹시라도 응급 상황이 발생하지 않을까 노심초사하며 밤을 지새우셨습니다.
어머니의 눈물 젖은 기도, "발(足) 祷(도)" 천 번의 간절함
어머니께서 당시 병원 일지를 꼼꼼하게 기록하셨다고 들었습니다. 혹시 일지에 특별한 내용이 있나요? 네, 어머니는 목사님이신데요, 제가 투병하는 동안 "선교 수첩"이라는 병원 일지를 쓰셨습니다. 최근에 우연히 일지를 발견했는데, 일지 한 페이지에 "발(足) 祷(도)"라는 글자가 천 번이나 쓰여 있는 것을 보고 깜짝 놀랐습니다. 어머니께 여쭤보니, 당시 기도가 나오지 않아 주기도문을 천 번 외우면서 "발(足) 祷(도)"라고 쓰셨다고 합니다. 기도해야 한다는 생각은 간절했지만, 마음이 따라주지 않아 그저 주기도문만 반복했던 것입니다.
어머니의 일지를 보면서, 어린 시절 철없이 투정했던 제 모습이 떠올라 마음이 아팠습니다. 저는 치료 과정이 너무 힘들어서 부모님께 "왜 엄살 부리냐, 내가 제일 힘들다, 엄마 아빠는 내 마음을 절대 이해 못 한다"는 말을 서슴없이 했습니다. 하지만 일지를 통해, 제가 부모님의 고통을 제대로 이해하지 못했다는 것을 깨달았습니다. 자신의 소중한 아들이 고통받는 모습을 지켜봐야 하는 부모님의 마음은 얼마나 찢어질 듯 아팠을까요. "발(足) 祷(도)" 천 번에는, 아들을 향한 어머니의 간절한 사랑과 애끓는 마음이 고스란히 담겨 있었습니다.
어머니의 간절한 기도, "하나님 뜻대로", 그리고 찾아온 평안
어머니께서 기도하시면서 특별한 경험을 하셨다고 들었는데요? 네, 제가 처음 항암 치료를 받기 위해 어린이 병동에 입원했을 때, 어머니께서는 밤마다 병원 교회에 가서 간절히 기도하셨습니다. 십자가 앞에서 기도했지만, 처음에는 기도가 나오지 않았다고 합니다. 그저 "도열이를 살려달라"는 말만 되풀이할 뿐, 다른 어떤 기도도 할 수 없었습니다. 하지만 며칠 밤을 눈물로 기도하면서, 어머니의 기도 제목은 바뀌었습니다. "하나님, 도열이를 살려주세요"에서 "하나님 뜻대로 하소서"로.
어머니는 아버지께 "기도가 안 나온다, 살려달라는 기도밖에 안 된다"고 말씀드렸다고 합니다. 그러자 아버지께서는 어머니께 "그렇게 기도하면 안 된다, 만약 하나님께서 도열이를 데려가시는 것이 뜻이라면, 그 뜻에 순종할 수 있도록 기도해야 한다"고 말씀하셨습니다. 어머니는 아버지의 말씀을 듣고 순간적으로 반발심이 들었지만, 곰곰이 생각해보니 아버지의 말씀이 옳다는 것을 깨달았습니다. 아들을 잃을지도 모른다는 두려움에 휩싸여 하나님 뜻을 구하지 못했던 자신을 반성하고, "하나님 뜻대로 하소서"라고 기도하기 시작했습니다.
신기하게도, 기도 제목을 바꾼 후 어머니의 마음에는 놀라운 평안이 찾아왔습니다. 더 이상 아들을 잃을까 봐 불안에 떨지 않고, 하나님의 뜻에 온전히 맡기기로 결심했습니다. 어머니는 말씀을 읽던 중 이사야 49장 24~25절 말씀을 통해 큰 위로와 확신을 얻으셨다고 합니다. "내가 정녕 네 자녀를 구원하리라"는 말씀을 가슴에 새기고, 하나님께서 반드시 도열이를 살려주실 것이라는 믿음을 굳게 가지게 되었습니다. 그 후 어머니는 저에게 "이제 병원 가는 것이 아니라 소풍 가는 것"이라며 짐을 싸자고 하셨습니다. 어머니의 긍정적인 변화는 저에게도 큰 힘이 되었습니다.
기적같은 도움의 손길, 꺼지지 않는 사랑의 불씨
힘든 투병 과정 속에서, 교회와 주변 분들의 도움도 컸다고 들었습니다. 네, 정말 많은 분들의 도움과 기도 덕분에 이겨낼 수 있었습니다. 저희 부모님은 두 분 다 목사님이신데, 개척교회를 운영하고 계십니다. 교회 건축을 위해 어렵게 마련한 땅이 있었지만, 건축 자금이 부족해 어려움을 겪고 있었습니다. 그런 상황에서 제가 아프게 되자, 모든 것이 멈춰버린 듯했습니다. 하지만 하나님께서는 놀라운 방법으로 저희 가정을 도우셨습니다.
제가 소아암 투병 중이라는 기사가 기독교 신문에 실렸는데, 그 기사를 보고 익명의 독지가가 저희 교회를 찾아왔습니다. 그분은 교회 건축 감독을 자처하며 건축 과정 전반을 헌신적으로 도맡아 해주셨습니다. 추운 겨울, 난방도 되지 않는 교회 건축 현장에서 무릎 꿇고 엎드려 기도하며 헌신적으로 봉사해주셨습니다. "하나님, 제가 성전을 지을 테니, 부디 도열이를 살려주세요"라고 간절히 기도하셨다고 합니다. 또 다른 장로님께서는 저희 가정의 경제적인 어려움을 덜어주시기 위해 4년 동안 치료비 전액을 지원해주셨습니다. 치료비 영수증을 보내면 얼마든지 상관없이 바로 입금해주셨습니다.
고척교회 성도님들의 따뜻한 사랑과 응원도 큰 힘이 되었습니다. 고척교회에서는 "사랑의 온도"라는 프로젝트를 통해 환우들을 돕고 있는데, 제가 그 첫 번째 대상자가 되었습니다. 교회 본당에 큰 나무 그림을 걸어놓고, 성도님들이 저에게 응원 메시지를 적은 편지를 나뭇잎처럼 붙여주셨습니다. 편지 한 통마다 만 원씩 헌금을 해주셔서, 치료비에 보탬이 될 수 있도록 후원해주셨습니다. 천 개가 넘는 편지와 후원금이 모였고, 고척교회 성도님들의 따뜻한 마음은 제게 큰 감동과 용기를 주었습니다.
수많은 기도와 사랑, 생명의 은인들의 헌신, 기적같은 완치
정말 감동적인 이야기입니다. 얼굴도 모르는 분들이 그렇게 헌신적으로 도와주시다니, 하나님의 사랑이 느껴집니다. 네, 정말 잊을 수 없는 은혜입니다. 나중에 완치 판정을 받고 감사한 마음에 후원해주신 장로님께 연락을 드렸더니, "내가 한 것이 아니라 하나님께서 하신 일인데 왜 나를 찾아오느냐, 절대로 찾아오지 마라"고 하셨습니다. 편지를 보내도 답장조차 하지 않으셨습니다. 오직 하나님의 영광만을 드러내고자 하셨던 그분의 겸손함에 깊은 감명을 받았습니다. 고척교회 성도님들의 사랑과 기도, 익명의 독지가와 장로님의 헌신, 그리고 어머니의 간절한 기도, 이 모든 것이 합쳐져 기적같은 완치를 이루어낼 수 있었습니다.
지금은 완치되신 거죠? 건강은 괜찮으신가요? 네, 완치라고 믿고 있습니다. 물론 병원에서는 완치라는 단어 대신 "종결"이라는 표현을 사용하고, 재발 가능성을 항상 염두에 둬야 한다고 합니다. 다음 달에도 서울대병원에서 정기 검진을 받을 예정입니다. 원래 6개월에 한 번씩 검진을 받았는데, 건강이 많이 좋아져서 이제 1년에 한 번, 매년 2월에 검진을 받고 있습니다. 올해 26살이 되었는데, 지금은 아픈 곳 없이 아주 건강하게 잘 지내고 있습니다.
"도이씨" 유튜브 채널, 받은 사랑을 나누고 희망을 전하다
전도사님께서는 현재 "도이씨"라는 유튜브 채널을 운영하고 계신데요, 채널 개설 계기가 궁금합니다. 신학대학원을 다니면서 "내가 평생 하나님을 위해 어떤 목회를 해야 할까?"라는 고민을 많이 했습니다. 교회 안에서만 사역하는 것이 과연 전부일까, 라는 질문을 던지던 중, 존경하는 교수님께서 "너의 역사를 살펴보면 너의 사역 대상이 보인다(History is your ministry)"라는 말씀을 해주셨습니다. 교수님의 말씀을 곰곰이 생각해보니, 제가 소아암 투병 경험을 통해 얻은 깨달음과 감동, 그리고 받은 사랑을 다른 사람들에게 나누는 것이야말로 제가 해야 할 사역이라는 생각이 들었습니다.
그래서 유튜브 채널을 개설하고, 소아암 환우들의 소원을 들어주는 "도이씨" 프로젝트를 시작하게 되었습니다. 저 또한 어릴 적 소원을 이루면서 큰 힘과 용기를 얻었던 경험이 있습니다. 제가 투병할 당시, "메이크어위시(Make-A-Wish)" 재단에서 저의 소원을 들어주셨습니다. 무선 조종 비행기를 갖고 싶다고 소원을 빌었는데, 무선 조종 비행기뿐만 아니라 바닷가에서 경비행기 탑승 기회까지 선물해주셨습니다. 2인용 경비행기를 타고 하늘을 나는 특별한 경험을 하면서, 투병의 고통을 잠시 잊고 큰 기쁨과 희망을 얻었습니다. 저의 작은 행동이 소아암 환우들에게도 큰 힘이 될 수 있을 것이라고 생각했습니다.
소원 들어주기 프로젝트, 천만 원 적금 해지, 헌신적인 나눔
소원 들어주기 프로젝트는 정말 좋은 아이디어인데요, 실행에 옮기기 쉽지 않았을 텐데, 어떻게 시작하게 되셨나요? 사실 소아암 환우들을 돕는 사역은 오래전부터 마음속에 품고 있었습니다. 투병하면서 받았던 과분한 사랑을 갚아야 한다는 마음이 늘 있었습니다. 중고등학생 시절에는 6~7년 동안 매년 떡을 잔뜩 사서 병원을 찾아가 환우들과 가족들에게 나눠주며 희망을 전하기도 했습니다. 하지만 코로나19 팬데믹 이후 병원 방문이 어려워지면서 잊고 지냈습니다.
그러던 어느 날, 어머니 친구 목사님으로부터 백혈병 재발로 힘들어하는 여고생 이야기를 듣게 되었습니다. 재발한 여고생에게 목사님께서 저의 이야기를 해주셨다고 합니다. "옛날에 떡 나눠주던 오빠처럼, 너도 이겨낼 수 있다"고 용기를 북돋아 주셨는데, 뜻밖에도 여고생이 "혹시 가래떡이었냐?"고 물었다는 것입니다. 알고 보니, 그 여고생은 어릴 적 제가 병원에서 떡을 나눠줄 때 떡을 받았던 아이였습니다. 자신을 기억하고 떡을 나눠줬던 오빠 이야기를 듣고, 자신도 나을 수 있다는 희망을 얻었다는 것입니다. 여고생의 이야기를 듣고, 잊고 지냈던 소아암 환우들을 위한 사역을 다시 시작해야겠다는 강한 열망이 솟아올랐습니다.
유튜브 채널을 개설하고 본격적으로 "도이씨" 프로젝트를 시작하기 위해, 1,000만 원 적금을 해지했습니다. 소원 들어주기 프로젝트에는 적지 않은 비용이 필요하기 때문에, 오랜 기간 틈틈이 모아온 적금을 과감하게 해지하여 프로젝트 자금으로 마련했습니다. 물론 적금이 충분한 금액은 아니었지만, 하나님께서 채워주실 것이라는 믿음이 있었습니다. 첫 번째 영상 ("제 속에 이런 글이 있어요")을 올렸는데, 감사하게도 영상을 보시고 많은 분들이 후원해주셨습니다. 과거에 저를 도왔던 장로님, 교수님, 박위 님, 박위 님 지인 대표님 등 많은 분들이 "도이씨" 프로젝트에 동참해주셨고, 후원금이 끊이지 않고 이어지고 있습니다. 하나님께서는 언제나 살아계셔서, 부족한 부분을 채워주시고, 넘치도록 부어주신다는 것을 다시 한번 경험했습니다.
병실에서 이 방송을 보고 계실 환우와 가족들에게 희망과 용기를
마지막으로, 지금도 병실에서 힘든 시간을 보내고 있을 환우들과 가족들에게 희망과 용기를 주는 메시지 부탁드립니다. 지금 이 순간에도 많은 분들이 고통 속에서 힘겨운 시간을 보내고 계실 것입니다. 저 또한 잊고 살 때는 몰랐지만, 주변을 둘러보니 아픈 아이들이 정말 많다는 것을 알게 되었습니다. 끝이 보이지 않는 투병 생활에 지치고 힘들겠지만, 부디 희망을 잃지 않으셨으면 좋겠습니다. 먼저 이 길을 걸어온 저의 이야기가, 그리고 "도이씨" 채널의 활동이, 여러분께 조금이나마 위로와 힘이 되었으면 합니다. 저는 여호와 라파, 치료하시는 하나님을 굳게 믿습니다. 하나님께서는 여러분의 간절한 기도를 결코 외면하지 않으실 것입니다. 반드시 여러분의 기도를 들으시고, 건강을 회복시켜주실 것이라고 믿습니다. 힘내십시오!
오늘 귀한 시간 내주셔서 감사합니다. 전도사님의 이야기가 많은 분들에게 큰 위로와 희망을 주었을 것이라고 믿습니다. 앞으로 "도이씨" 채널을 통해 더 많은 환우들에게 사랑과 희망을 전해주시기를 응원하겠습니다. 감사합니다.
고척교회 성도님들께 영상 메시지
고척교회 성도님들, 안녕하세요! 성도님들의 사랑과 응원, 그리고 기도 덕분에 제가 소아암을 이겨내고 이렇게 건강하게, 또 다른 아이들에게 희망을 전하는 사역자로 살아갈 수 있게 되었습니다. 보내주신 사랑과 응원에 진심으로 감사드립니다. 앞으로도 크리스천으로서, 또 "도이씨" 채널을 운영하는 사역자로서, 더 많은 아이들에게 희망과 용기를 줄 수 있도록 최선을 다하겠습니다. 감사합니다!